il modello organizzativo secondo le Linee guida della Regione Campania. DOTT
. SARA PANIZZOLO. LOGOPEDISTA. UOR ORL e Chirurgia Cervico Facciale.
AZIENDA UNIVERSITARIA FEDERICO II
Corso di formazione “Lo screening uditivo neonatale: risultati, criticità, prospettive di una diagnosi e riabilitazione precoce”
TAVOLA ROTONDA Le Linee guida dei programmi riabilitativi dei bambini ipoacusici:
ci stiamo muovendo verso le evidenze scientifiche?
IL PERCORSO RIABILITATIVO : il modello organizzativo secondo le Linee guida della Regione Campania DOTT. SARA PANIZZOLO
LOGOPEDISTA UOR ORL e Chirurgia Cervico Facciale UOS di Audiologia e Foniatria A.O.Monaldi-Napoli
DIR: Prof.C.A.Leone
Evidence Based Medicine
È un concetto in lingua inglese che significa che è possibile basare le proprie decisioni, diagnostiche e terapeutiche, sulla valutazione critica dei risultati reperibili dalla letteratura scientifica
Secondo la definizione di Sackett D.L. et al.
« È il processo della ricerca, della valutazione e dell’uso sistematici dei risultati della ricerca contemporanea come base per le decisioni cliniche »
Secondo il Sicily Statement on Evidence-based Practice, tutti i professionisti della sanità dovrebbero :
possedere uno spirito critico sia nei confronti della propria pratica professionale, sia delle evidenze scientifiche essere capaci di ricercare, valutare e applicare le migliori evidenze scientifiche (EBP core-curriculum); essere disponibili ad implementare linee guida e percorsi assistenziali.
In assenza di queste conoscenze/competenze/attitudini, è impossibile per le organizzazioni sanitarie fornire "la migliore assistenza, basata sulle migliori evidenze"
Clinical pathways = Percorsi di cura integrati • definiscono l’attività clinico - assistenziale multidisciplinare • per uno specifico gruppo di pazienti, • sulla base di linee guida e di evidenze scientifiche (quando disponibili), • condivise a livello locale. Il percorso assistenziale “ è uno strumento di
management sanitario che contiene la migliore sequenza spaziale e temporale delle attività da svolgere, sulla base delle conoscenze tecnico-scientifiche e delle risorse organizzative, professionali e tecnologiche a disposizione.” (Casati e Vichi 2002)
Il percorso assistenziale, quindi, è uno strumento che permette di definire: • COSA fare; • •
CHI lo fa; COME va fatto.
Uno dei problemi principali è quello di coordinare l’intervento di ognuno affinché: • • • • •
le persone giuste facciano le cose giuste nella sequenza giusta nel tempo giusto nel posto giusto
Piano Sanitario Regionale 2007-2009 La Regione Campania è da tempo impegnata nella preparazione di atti di programmazione, indirizzo, coordinamento e supporto tecnico alle A.S.L. ed A.O.S, tesi a promuovere il miglioramento dei servizi alla persona, considerando che la tutela della salute in età evolutiva costituisce un impegno di valenza strategica per gli interventi di promozione alla salute
Attualmente sono presenti
una serie di leggi e delibere di indirizzo sul percorso clinico assistenziale del bambino affetto da sordità profonda, che regolano la diagnosi precoce , la protesizzazione , i protocolli di selezione per l’impianto cocleare, la chirurgia, la riabilitazione e i successivi follow up, l’inserimento scolastico.
I RIFERIMENTI NORMATIVI Sono stati individuati, con delibere regionali, 4 Centri di Riferimento Regionali
Area funzionale di Audiologia e Vestibologia del Università Federico II di Napoli A.O Santobono - Pausilipon di Napoli (BURC N. 8 del 4 /02/ 2002) A.O Civile di Caserta ( BURC N. 47 del 6/10/2003) A.O Monaldi di Napoli (BURC N.22 del 15/05/2006)
I RIFERIMENTI NORMATIVI
Bollettino Ufficiale della Regione Campania N. 22 del 3 maggio 2003 Linee-guida per le attività di riabilitazione in Regione Campania
Progetto di struttura Progetto riabilitativo individuale Programma terapeutico Verifiche Revisione progetto e programma
DD: Istituzione tavolo tecnico novembre 2007
Bollettino Ufficiale Regione Campania N.26 del 30 giugno 2008:
Linee Guida per l'iter terapeutico riabilitativo dei soggetti affetti da ipoacusia neurosensoriale grave/profonda bilaterale , da protesizzare o già protesizzati con impianto cocleare
ITER CLINICO
L’equipe dei Centri di riferimento IC per bambini affetti da ipoacusia neurosensoriale grave profonda bilaterale ai fini della valutazione di un eventuale impianto effettua:
La presa in carico, la diagnosi, prescrizione e collaudo protesi Valutazione e Bilancio logopedico Elabora il progetto riabilitativo Prescrive le prestazioni riabilitative appropriate Verifica la realizzazione del progetto riabilitativo, dei programmi,e dei risultati attraverso verifiche periodiche Valuta la necessità di un ic e ne segue il percorso chirurgico e riabilitativo Valuta la necessità di manutenzione , riparazione o sostituzione delle componenti protesiche
RIABILITAZIONE PRE- IMPIANTO
4-10 mesi:
- Prestazioni riabilitative ex art. 44 - Bilancio e Valutazione Logopedica - Counseling informativo e educativo con 3 incontri mensili di 1 ora e partecipazione dei genitori.
10-18 mesi: - prestazioni riabilitative ex art. 26 o ex art.44 .
- progetto riabilitativo frequenza trisettimanale con la partecipazione indispensabile del genitore in
terapia.
Nel caso si dia indicazione all’impianto cocleare, il bambino e la famiglia vengono preparati all’intervento chirurgico e la riabilitazione logopedica continua con le stesse modalità. Diversamente , il percorso riabilitativo prosegue come da revisione del progetto in raccordo con l’UO distrettuale.
RIABILITAZIONE POST-IMPIANTO
Il bambino riprende la riabilitazione con le stesse modalità fino all’attivazione dell’impianto
36 mesi post-ic - riabilitazione ex art.26 o ex art.44 - riabilitazione logopedica con frequenza trisettimanale - riabilitazione psicomotoria con frequenza bisettimanale (come da progetto)
Fino ai 5 anni e oltre: nei casi di sordità pura riabilitazione logopedica bi-tri settimanale ex art.44
Se deficit associati riabilitazione logopedica ex art.26
ITER AMMINISTRATIVO
Il Centro di Riferimento Regionale per gli ic elabora il progetto riabilitativo e lo trasmette all’UOR distrettuale UOR predispone il contratto terapeutico firmato dall’utente e dal centro convenzionato Il Centro convenzionato si rapporta con il centro di riferimento per concordare i programmi terapeutici I centri di riferimento effettuano le verifiche e gli esiti vengono comunicati all’UOR distrettuale
FORMAZIONE
L’Area funzionale di Audiologia e Vestibologia dell’Università Federico II unitamente ai Centri di Riferimento per gli IC provvedono alla formazione gratuita mirata alle figure professionali coinvolte nel percorso clinico assistenziale riabilitativo
Ed offrono ai referenti territoriali ogni sostegno per la formazione sul campo
ASSISTENTE ALLA COMUNICAZIONE DELLA LINGUA DEI SEGNI Al fine di non vanificare la protesizzazione effettuata sia con protesi acustiche tradizionali sia con l’impianto cocleare si ritiene necessario raccomandare sia le istituzioni scolastiche che le istituzioni sociali di non utilizzare l’assistente alla comunicazione della lingua dei segni per i bambini scolarizzati, bensì insegnanti di sostegno adeguatamente formate.
ITER RIABILITATIVO PER I SOGGETTI AFFETTI DA IPOACUSIA NEUROSENSORIALE GRAVE/PROFONDA DA PROTESIZZARE E PROTESIZZATI CON IMPIANTO COCLEARE 4-10 mesi
DIAGNOSI E PROTESIZZAZIONE
Valutazione e bilancio logopedico 3 incontri mensili
Da 11 mesi Riabilitazione Logopedica Durata 3/8 mesi Trisettimanale (ex art.44 o 26) IMPIANTO COCLEARE
NO
SI
(Ex art.44)
IMPIANTO COCLEARE
NO Prosegue
la riabilitazione come da revisione del progetto
SI
Intervento chirurgico Riabilitazione fino all’attivazione
Fino a 36 mesi Riab. logopedica trisettimanale psicomotricità bisettimanale
SORDITA’ PURE
DAI 3 AI 5 ANNI E OLTRE
Riabilitazione logopedica bi - tri settimanale
SORDITA’ con deficit associati Riabilitazione trisettimanale ex art.26
In qualsiasi caso si verificasse un ritardo, superiore ai sei mesi nell’attivazione di una delle fasi del processo (per es. una ritardata diagnosi, e/o una ritardata presa in carico complessiva da parte del CRR) l’iter riabilitativo deve seguire le indicazioni prevista dal progetto riabilitativo.
Cosa dovremmo condividere ?
Progetto riabilitativo individuale= outcome Programma terapeutico obiettivi a BT, a MT, a LT, tempi, modi : quali metodiche riabilitative ? strumenti: quali? Verifiche = misure di esito quali indicatori? quali strumenti di valutazione? Revisione progetto e programma
Tendere all’ EBM: perché?
Quale quesito clinico? E’ efficace il trattamento che stiamo facendo? Quali sono gli indicatori di efficacia? Quali e quanti pazienti arruolare in un eventuale studio (prospettico, osservazionale, di coorte, TCR ?) Quali dati raccogliere per arrivare ad una analisi uniforme? Quali strumenti di valutazione da condividere? Come raccogliere i dati ? Come fare l’analisi dei dati?
La Evidence-based Medicine (EBM) nasce nel 1992 come una ... nuova filosofia per insegnare e praticare la Medicina", in contrapposizione con la OBM (Medicina basata sulle opinioni) e la AEM (Medicina basata sulla aneddotica). II processo della EBM consiste in quattro passaggi: a) formulazione del corretto quesito clinico sulla base delle problematiche del paziente; b) ricerca in letteratura delle migliori evidenze disponibili; c) valutazione critica della letteratura recuperata; d) implementazione delle evidenze nella pratica clinica.
EBM in medicina riabilitativa
Esperienze applicative della EBM sono ancora sporadiche, anche se il problema è sentito come estremamente attuale e viene affrontato avendo ben presenti le peculiarità della nostra disciplina.
Fattori limitanti all'approccio "evidence-based" in Riabilitazione nel nostro Paese sono molteplici:
1) I
limiti dell'insegnamento universitario.
È impressione comune che, sia le scuole di specializzazione in Medicina che le Lauree triennali, risentano della mentalità accademica universitaria, che purtroppo è spesso basata sull'autorità piuttosto che sulla autorevolezza.
Gli allievi raramente vengono educati al senso critico, più spesso ottengono migliori risultati curriculari attraverso una adesione passiva al punto di vista del docente. È raro che gli allievi seguano corsi specifici per apprendere i metodi della ricerca bibliografica e della valutazione critica della letteratura. (10 H)
2) La "forma mentis" del riabilitatore.
In Medicina Riabilitativa si tende ancora a considerare la propria esperienza come elemento sufficiente nella presa di decisione terapeutica. Gli studi clinici sono poco conosciuti. Viene sopravvalutato il valore della tradizione ("Ho sempre fatto così...") e delle osservazioni non sistematiche ("...e i miei pazienti sono sempre andati bene."). Un elemento comune a tutti i professionisti è inoltre rappresentato dalla resistenza al cambiamento specialmente se, come impone la EBM, si deve passare da una decisione basata sul livello gerarchico ad un modello decisionale basato sulle dimostrazioni di efficacia
Perché la EBM sia attuabile nella pratica clinica quotidiana, è necessario poter accedere alle informazioni scientifiche in tempi reali. Se lo scopo della EBM è di ottimizzare il trattamento ad un singolo paziente, allora la ricerca delle evidenze deve essere fatta in tempi ragionevoli L'accesso quindi ad Internet, con la possibilità di recuperare linee guida, revisioni sistematiche o singoli articoli in tempi utili, è ovviamente necessario, così come è necessaria una adeguata formazione specifica all'uso dello strumento informatico e la lingua inglese.
EBM in riabilitazione:perche? le parole chiave diventano ormai: controllo
e verifica della qualità e appropriatezza delle prestazioni o promozione della ricerca clinica ed
epidemiologica, al fine di migliorare le conoscenze disponibili e le cure più efficaci. Infatti, se è un problema etico quello di utilizzare al meglio le risorse economiche per le cure appropriate, lo è ancora di più quando vengono utilizzate pratiche ormai dimostratesi inefficaci dai dati resi evidenti dalla ricerca scientifica
PROPOSTE
Implementare le linee guida del progetto Creare un data base dei bambini diagnosticati e riabilitati rigorosamente secondo il progetto di screening Creare una cartella riabilitativa comune e condivisa Creare protocolli comuni e condivisi di valutazione, riabilitazione e verifiche per fasce di età. Creare un data base dei bambini TIN Creare protocolli di riabilitazione dei bambini TIN Realizzare momenti di incontro work in progress. Individuare le figure professionali “dedicate” per la raccolta dati ed un eventuale studio
Noi siamo piccoli ..... MA
CRESCEREMO !!!
