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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003

Soins palliatifs pluridisciplinaires chez un malade en fin de vieAccompagnement d’un mourant et de son entourage

Equipe Mobile de Soins Palliatifs des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg

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SOMMAIRE

À

Introduction........................................................................................................................p 03

Á

Historiques et cadre juridique des Soins Palliatifs – C. DAVID (Infirmière) ...............p 04

Â

Souffrance globale – MA. AGBO (Cadre sup. de santé)........................................................................p 09

Ã

Prise en charge des symptômes en Soins Palliatifs – M. NICOLLE – B. WEISS ...........p - anorexie – cachexie...................................................................................................p - douleurs........................................................................................................................p - symptômes respiratoires .........................................................................................p - nausées – vomissements ...........................................................................................p - constipation .................................................................................................................p - confusion – agitation .................................................................................................p

Ä

Droit à l’information – M. NICOLLE – B. WEISS (Médecins) ............................................................p 33

Å

Equipe pluriprofessionnelle – L. MARC (Psychologue) .........................................................................p 34

Æ

Communication avec le malade et ses proches – D. GROSSHANS (Psychologue) ...........p 38

Ç

Repères éthiques en Soins Palliatifs - V. VIGNON (Médecin, Clin. de la Toussaint) ........p 41

È

Prise en charge à domicile – Y. MAURICE (Assistante Sociale) .....................................................p 44

É

Bibliographie .......................................................................................................................p 45

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Que sont les soins palliatifs et l’accompagnement ?

Les soins palliatifs et l’accompagnement constituent tout ce qu’il reste à faire et à « être » auprès d’une personne dont la maladie ne peut plus être guérie ou stabilisée, et de ses proches. Selon la Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP), les soins palliatifs sont des soins actifs dans une approche globale d’une personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. Ceux qui dispensent les soins palliatifs et l’accompagnement considèrent le malade comme un être vivant et la mort comme un processus naturel. Ils cherchent à éviter les investigations et les traitements déraisonnables. Ils se refusent à provoquer intentionnellement la mort. Ils s’efforcent de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès et proposent un soutien aux proches en deuil. Ils s’emploient par leur pratique clinique, leur enseignement et leurs travaux de recherche à ce que ces principes soient toujours mieux appliqués. Les termes « curatif », « palliatif » et « terminal » peuvent être définis de la façon suivante : -

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est qualifiée de « curative » la période de l’évolution d’une maladie au cours de laquelle les traitements peuvent entraîner une guérison, une survie de longue durée ou une rémission complète ; est qualifiée de « palliative » la période d’évolution d’une maladie inguérissable dans laquelle les traitements n’ont plus pour objectif de prolonger la vie ; les efforts thérapeutiques et d’investigations ont alors pour but le soulagement des symptômes, dont la douleur, le confort et le bien-être du patient ; la qualité de vie est prioritaire ; est qualifiée de « terminale » la période pendant laquelle le décès est inévitable et proche.

La réalité vécue doit être celle d’une continuité des soins.

Texte extrait du « Programme national des Soins Palliatifs 2002-2005 »

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HISTORIQUE DES SOINS PALLIATIFS L’histoire des soins palliatifs est celle de pionniers, d’hommes et de femmes convaincus du droit à la dignité de la personne malade jusqu’au bout de sa vie. Ils se sont battus pour se faire entendre et n’ont pas hésité à remettre en cause des pratiques thérapeutiques. Ce sont eux qui ont ouvert la voie aux nouvelles législations. Au XVIème siècle : Jean Cindat fonde en Espagne l’ordre des hospitaliers de St Jean de Dieu dont la vocation est d’assister les mourants. Cet ordre sera introduit en France par Marie de Médicis sous le nom de « Charité de Jean de Dieu ». En 1842 : à Lyon, Jeanne Garnier fonde l’œuvre des Dames du Calvaire, hospice qui recueille des veuves atteintes de « plaies vives et cancéreuses ». Au XIXème siècle : les hôpitaux publics s’intéressent à la prise en charge des patients cancéreux (ouverture d’une « House of peace » en 1850 au London Cancer Hospital et d’une « free House for Incurable Cancer » à New-york en 1899). En 1879 : la congrégation des filles de la Charité, installée en Irlande par Mère Marie AIKENHEAD ouvre un hospice à Dublin en s’inspirant de l’œuvre des Dames du Calvaire En 1893 : Le Docteur BARRETT accueille les mourants au St Luke’s Home de Londres. En 1939 : Les Oblates de l’eucharistie fondent en France la « Maison Notre Dame du Lac « à Rueil-Malmaison. En 1967 : Dame Cicely Saunders fonde le St Christopher’s Hospice. Elle est à l’origine du mouvement des hospices anglais et est aujourd’hui reconnue comme fondatrice du mouvement des soins palliatifs (par sont attention concrète à la souffrance des cancéreux terminaux, la mise au point de traitements efficaces contre la douleur dans un environnement humain adapté). Elle étudie et fait connaître le maniement des morphiniques par voie orale. Elle s’emploie à développer la prise en charge globale du malade et de son entourage et introduit le concept de TOTAL PAIN, la douleur n’étant pas seulement physique, mais aussi psychologique, affective, sociofamiliale et spirituelle. 1975 : voit la publication en français de l’ouvrage d’Elisabeth KUBLER-ROSS « Les derniers instants de la vie ». De 1975 à 1984 : Patrick VESPIEREN, aumônier des étudiants en médecine de Paris, fait connaître le mouvement des hospices en France et organise des sessions sur l’accompagnement. Il dénonce dans la revue « Etudes » les pratiques d’euthanasie dans les hôpitaux et propose de « vivre au jour le jour avec celui qui meurt ». Parallèlement, se développe un mouvement associatif très actif en faveur des soins palliatifs (JALMALV, Association Pierre CLEMENT……). Des initiatives hospitalières ponctuelles apparaissent. Quelques médecins généralistes osent prescrire de la morphine. 1986 : La circulaire LAROQUE officialise les soins palliatifs en France.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 1987 : Ouverture de la première Unité de Soins Palliatifs à l’hôpital international de la cité universitaire à Paris sous la responsabilité du docteur Maurice ABIVEN. D’autres structures se créent : le docteur LASSAUNIERE dirige un centre de Soins Palliatifs à l’Hôtel Dieu et le Docteur Renée SEBAG-LANOE ouvre une USP à l’Hôpital Paul BROUSSE, dirigée par le Docteur Michèle SALAMAGNE. 1988 : Création de l’Association Européenne de Soins Palliatifs (EAPC) qui signe l’élargissement du mouvement à l’Europe. 1991 : Création de la SFAP (Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs) qui regroupe en 3 collèges tous ceux qui s’occupent de soins palliatifs (médecins, paramédicaux et associations de bénévoles). 1995 : Le conseil national de l’ordre des médecins édite un texte sur la déontologie et les soins palliatifs qui sera suivi d’une réforme du code de déontologie et des études médicales. Le 9 juin 1999 : Loi sur le droit d’accès aux soins palliatifs. La démarche d’accompagnement et l’esprit des soins palliatifs s’inscrivent progressivement dans la pratique des établissements et l’ensemble des structures de soins. Mai 2001 : L’offre en soins palliatifs se compose de 265 équipes mobiles, 122 unités ou pôles de soins palliatifs et une trentaine de réseaux (Chiffre ministère).

CADRE JURIDIQUE Il faut attendre 1985 pour que sur l'initiative du secrétaire d'état à la santé Edmond HERVE, une commission se réunisse pour étudier de quelle manière on pourrait mieux venir en aide aux malades en fin de vie. Après 18 mois de travail sort le 26 août 1986 la CIRCULAIRE LAROQUE relative à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale. Elle introduit et définit officiellement les soins palliatifs et l'accompagnement avec proposition de financement par redéploiement de moyens. Elle dit la nécessité de - créer des USP - former le personnel - proposer un accompagnement de bénévoles. La Loi du 31 juillet 1991 n°981-748 sur la réforme hospitalière, place dans son article L- 711 – 4 les soins palliatifs au même plan que les soins préventifs et curatifs quel que soit le lieu de soins. En mars 1993, à la demande du ministère de la santé, le Dr Henri DELBECQUE, chargé de mission, publie un rapport dans lequel il décrit les structures existantes : USP, UMSP, unités intégrées dans des services aigus ou lits individualisés dans les services gériatriques. Ce rapport met en évidence l'inadéquation complète de moyens pour le développement de structures. Au même moment, le décret du 15 mars 1993 relatif aux actes professionnels et à l'exercice de la profession d'infirmière renforce la dimension palliative des soins dans la pratique comme dans l'enseignement initial. Son article 1er en précise la finalité : "les soins infirmiers ont pour objet de prévenir et évaluer la souffrance et la détresse des personnes et de participer à leur soulagement, d'accompagner les patients en fin de vie et leur entourage.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Dans la charte du malade hospitalisé (6 mai 1995 - annexe à la circulaire 95-22) il est donné à celui-ci le droit à la prise en compte urgente de sa souffrance et à l'accès à des soins d'accompagnement, qu'il soit enfant, adulte ou personne en fin de vie. La même année, une circulaire ministérielle modifie l'enseignement du 1er et 2ème cycle des études médicales et prévoit une formation des médecins et des soignants aux soins palliatifs. L’enseignement des soins palliatifs devient obligatoire dans la 2ème partie du 2ème cycle des études de médecine. Le code de déontologie médicale est modifié et intègre désormais la prise en c harge des personnes en fin de vie: « En toutes circonstances, le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, l'assister moralement et éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique ( art. du titre II du code de déontologie )… le médecin doit accompagner le mourant jusqu'à ses derniers moments, assurer par des soins et des mesures appropriés la qualité d'une vie qui prend fin, sauvegarder la dignité du malade et réconforter son entourage ( art.18 ) ». Fin 1998 marque la parution de la circulaire DGS/DH n° 98-586 relative à la mise en œuvre du plan triennal d'action de lutte contre la douleur dans les établissements de santé publiques et privés, venant ainsi rappeler les principales mesures arrêtées par M. Kouchner (développement de la lutte contre la douleur, de la formation des professionnels de santé, de la prise en compte de la demande du patient et de l'information au public). Elle prévoit de dégager des crédits spécifiques pour : - la création d'USP (Unité de Soins Palliatifs) - la création d'EMSP ( Equipe Mobile de Soins Palliatifs) - la création d'un congé d'accompagnement pour les proches - une aide aux associations. Elle aboutit à la loi du 9 juin 1999 n° 99–477 visant à garantir le droit d'accès aux Soins Palliatifs. Les soins palliatifs deviennent un droit pour les usagers, un devoir pour les soignants (texte complet joint en annexe). « Art.L. 1er A. – Toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement. « Art.L. 1er B. – Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus pratiqués par une équipe interdisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. « Art.L. 1er C. – La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique ». - Elle prévoit (Article 5) un mode de rémunération particulier pour les professionnels de santé délivrant des soins palliatifs à domicile (décret d’application mai 2002). - Obligation est faite à tous les établissements publics et privés de développer une réponse en matière de soins palliatifs et de lutte contre la douleur (Article 7). Les Centre HospitaloUniversitaires (CHU) ont en outre à assurer une mission d’enseignement en liaison avec les autres établissements de santé et une mission de recherche. - Elle précise le rôle des associations et des bénévoles (Article 10, décret d’application octobre 2000). - Elle prévoit un congé d’accompagnement pour les proches du mourant, non rémunéré, d’une durée maximum de 3 mois (Article 11).

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Le 25 novembre 1999 sort la circulaire DGS/DAS/DH/DIRHI n°99-648 relative aux réseaux de soins curatifs, palliatifs ou sociaux. Cette circulaire énonce sous forme d’un cahier des charges les grandes règles de fonctionnement des réseaux. La circulaire DH/EO2 n° 2000/295 du 30 mai 2000 relative à l’hospitalisation à domicile précise la typologie des services d’HAD et en particulier le lien entre HAD, douleur et soins palliatifs. Un nouveau programme national de développement des soins palliatifs pour 2002-2005 est mis en place par monsieur KOUCHNER. L’objectif du plan triennal 1999-2001 était de recenser et majorer l’offre de soins palliatifs, de développer la formation des professionnels et l’information du public et d’amorcer un processus de soutien en soins palliatifs et en accompagnement à domicile. Ainsi, plus de 100 équipes en soins palliatifs ont pu être renforcées et crées. Les Agences Régionales d’Hospitalisation se sont engagées activement et un volet thématique « soins palliatifs » a été inscrit dans les schémas régionaux d’organisation sanitaire (SROS). Le nouveau plan s’articule autour de 3 axes : À Développer les soins palliatifs et l’accompagnement à domicile dans le lieu de vie habituel - Soutenir professionnels (par des conditions particulières de rémunération) et les bénévoles intervenant à domicile. - Développer l’HAD pour les soins palliatifs (doubler les lits d’ici 2004). - Favoriser la constitution de réseaux locaux soins palliatifs domicile/hôpital. Á Poursuivre le développement des soins palliatifs et l’accompagnement dans les établissements de santé - Augmenter l’offre hospitalière en soins palliatifs, renforcer les structures qui en ont besoin et améliorer leur répartition sur le territoire. - Diffuser l’esprit des soins palliatifs et de l’accompagnement dans tous les établissements de soins. - Organiser les liens et les relais dans les services, entre les services, entre les différents établissements, et permettre l’ouverture de l’hôpital vers la ville. Parmi les mesures préconisées on peut noter : - Chaque région devra dans les 3 ans disposer d’une USP d’au moins 10 lits assurant une mission de soins, formation et recherche. - Chaque service ayant une activité de soins palliatifs devra disposer de « lits identifiés » de soins palliatifs, aux ARH de renforcer moyens et personnels. Â Sensibiliser et informer l’ensemble du corps social - Faire savoir que la réponse médicale ne s’arrête pas au diagnostic d’incurabilité ou de fin de vie proche, et faire mieux connaître la loi de juin 1999. - Clarifier la connaissance des termes concernant la fin de vie. - Encourager l’engagement bénévole des citoyens dans l’accompagnement. - Renseigner précisément les professionnels et le public sur les offres existantes en soins palliatifs (l’accompagnement en institution et à domicile). Des campagnes de communication seront réalisées sur ces thèmes.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Le centre François-Xavier BAGNOUD doit évoluer vers un centre de ressources et de documentation à vocation nationale. La circulaire DHOS/02/DSS/n° 2002/ 98 du 19 février 2002 définit et actualise les différentes modalités de pratique des soins palliatifs et de l’accompagnement. Les trois modalités hospitalières sont précisées (USP, EMSP, lits identifiés). Cette organisation doit faciliter la mise en œuvre de la démarche palliative dans les services hospitaliers, et à domicile, permettre une continuité des soins par l’HAD et le travail en réseaux. A domicile : -

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L’Equipe du domicile est choisie par le patient et coordonnée par un des membres (en général le médecin généraliste). Un dispositif de rémunération particulier est prévu. Le réseau mobilise et met en lien les ressources sanitaires et sociales sur un territoire donné autour des besoins de personnes. Il est doté d’une équipe de coordination qui accompagne la démarche de soins dans une dynamique de partenariat et de complémentarité avec les équipes du domicile. Il propose un soutien et un accompagnement des équipes du domicile. Le réseau permet une coordination et une continuité des soins 24 h / 24 h. Il assure la formation continue des acteurs et des équipes, facilite la communication à l’aide d’un système informatique et doit constamment être évalué. L’HAD (hospitalisation à domicile) concerne les patients qui en dehors d’un tel service, seraient hospitalisés (circulaire DH/EO2/2000/295 du 30 mai 2000). Ces structures d’HAD peuvent individualiser des places consacrées à la pratique des soins palliatifs : il s’agit de places « identifiées ».

En établissement de santé : Tous les services de soins doivent développer des soins palliatifs en formant des référents soins palliatifs, en réalisant un projet de service soins palliatifs, en organisant une formation interne au service et un soutien de soignants, en réfléchissant sur l’accueil et l’accompagnement des familles. Cela nécessite des aides extérieures par des experts en soins palliatifs. Développement d’un dispositif spécifique : - Des lits identifiés « soins palliatifs » : Ils sont situés en dehors des Unités de Soins Palliatifs, leur identification permet de reconnaître la pratique des soins palliatifs dans un service et/ou un établissement et l’accès à une dotation adaptée. Ces lits accueillent des personnes relevant de soins palliatifs habituellement suivies dans le service et/ou l’établissement, d’accueillir des personnes nécessitant des soins palliatifs de manière temporaire, ou dans le cadre d’une activité de proximité, d’accueillir des patients du domicile ou d’autres structures (y compris d’HAD). L’identification de ces lits est obtenue par un service ayant déjà une forte activité soins palliatifs. Un projet doit être élaboré et répondre à certaines exigences. - L’Equipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) : C’est une équipe pluridisciplinaire qui se déplace au lit du malade et/ou auprès du soignant, à la demande des professionnels de l’établissement de santé. Son activité est transversale. Elle a un rôle de conseil, de soutien et de formation associé

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éventuellement à des fonctions d’enseignement et de recherche. Elle ne pratique pas de soins directs. Par convention, elle peut intervenir dans d’autres établissements de santé. Elle peut aussi faire partie du réseau. Les Unités de Soins Palliatifs (USP) : Chaque région doit comporter au moins une USP en CHU ou en établissement de référence régional. Leurs lits sont totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et à l’accompagnement. Ils sont réservés aux situations les plus complexes et/ou les plus difficiles. Elles assurent une triple mission de soins, de formation-enseignement et de recherche. L’USP participe activement à la constitution d’un maillage adéquat en soins palliatifs et au fonctionnement en réseau. Des bénévoles soumis à une convention peuvent y intervenir.

Modalités de mise en œuvre par les Agences Régionales d’Hospitalisation : Des crédits spécifiques ont été réservés en 2002 pour la mise en œuvre du volet soins palliatifs du SROS de chaque région. Dans les 4 ans à venir, il faut que les conditions de réalisation de l’égalité d’accès sur le territoire aux soins palliatifs soient mises en place. Pour ce faire, il faudra s’appuyer sur les structures et les professionnels formés à cette démarche et soutenir la création de réseaux.

LA SOUFFRANCE GLOBALE Dr Marie-Sylvie RICHARD Résumé du chapitre 6 de l’ouvrage « Manuel de soins palliatifs » éd. DUNOD Les soins palliatifs sont centrés sur la personne malade. Mais comment comprendre le malade ? Comment le soulager ? Nous écoutons les demandes du malade, nous essayons de satisfaire un certain nombre de ses besoins, et nous l’aidons peut-être à exprimer des souhaits. Mais nous avons bien conscience aussi que le malade reste « en quête » d’autre « chose » qui nous dépasse. La personne humaine est un être relationnel. Elle s’inscrit dans une société, dans une culture. Elle joue un rôle familial, social, professionnel, et s’implique dans une société plus large qui lui reconnaît des droits et lui impose des obligations, une loi. L’univers culturel de chacun colore les relations, les rôles sociaux et familiaux. L’être humain est mortel et se sait mortel. Soignants et accompagnants, nous sommes appelés à parler de la mort alors que nous ne savons rien d’elle. De quoi pouvons-nous parler ? Des derniers instants de la vie qui précèdent la mort, des circonstances de la mort, mais aucune mort ne ressemble à une autre. Peut-être pouvons-nous « repérer » quelques constantes dans le temps de mourir.

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1) LA SOUFFRANCE DU MALADE La maladie engendre des souffrances multiples. Elle apparaît comme une rupture d’équilibre, une déchirure du cours de la vie, une remise en cause personnelle. Par quoi les malades sont-ils éprouvés ? • La douleur : Aiguë : elle survient brutalement. Chronique : elle ne lâche pas le malade, elle absorbe toute son énergie. • L’altération de l’image corporelle : le malade ne se reconnaît plus et se demande : « Comment les autres peuvent-ils m’accepter et m’aimer comme cela ? ». • La rupture de l’équilibre quotidien. • Les conséquences psychologiques et morales de la maladie : le malade ressent une profonde inquiétude : « Vais-je guérir ? aurai-je des séquelles ? pourrai-je redevenir comme avant ? existe -t-il encore des traitements ? suis-je condamné ? ». Cette inquiétude s’exprime différemment selon les malades et les moments : agressivité, mutisme, demande de présence permanente, déni, questions incessantes. • Les humiliations : le malade souffre de sa dépendance envers les autres. De quoi peut-il encore être maître ? • La vulnérabilité : les malades évoquent fréquemment leur extrême fatigue et le « fond » qu’ils atteignent. Vulnérables et dépendants, les malades éprouvent aussi la peur de l’abandon, même dans les services où ils se sentent bien. • L’exclusion ou la marginalisation : le malade éprouve le sentiment d’être rejeté et mis à part. Le malade se sent exclu aussi de ne plus tenir ses rôles socio-familiaux : « Avant, j’étais le père de mes enfants, maintenant, ma femme est leur père et leur mère. Personne n’a besoin de moi ». • La mise en question du sens de la vie : « Pourquoi moi ? à mon âge, je suis trop jeune pour mourir, qu’ai-je fait pour être malade, en quoi est-ce que je le mérite ? ». • La peur : des peurs multiples envahissent le malade : peur de la séparation, inquiétude pour ceux qu’il laisse, peur des circonstances de la mort. Les malades craignent assez unanimement de souffrir, d’être abandonné, de perdre la tête, d’étouffer et parfois même d’être encore un objet de science après leur mort (autopsie). • La souffrance de l’entourage : les malades ressentent très fortement la souffrance de leurs proches. Ils aimeraient l’atténuer ou, au contraire, ils en sont accablés.

2) DOULEUR ET SOUFFRANCE La maladie et la douleur ont des répercussions sur toute notre vie et atteignent notre être ; Cicely SAUNDERS, dans sa grande expérience du soin palliatif, attire notre attention sur la notion de "douleur totale", c’est à dire d’une douleur à la fois physique, morale, sociale et spirituelle ; Twycross, en 1981 rajoute que : « le seuil de tolérance de cette douleur est différent pour chacun, et il varie en fonction de certains facteurs ». On traduit la douleur totale par souffrance globale en français, en réservant le mot douleur à tout ce qui est physique et le mot souffrance à ce qui recouvre l’ensemble des phénomènes liés à la souffrance.

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Origine somatique

Dépression

DOULEUR

Exaspération

TOTALE

Anxiété Schéma de Twycross (1981)

3) LES GRANDS AXES DE L’ACCOMPAGNEMENT Les infirmières ont réfléchi davantage que les médecins à la souffrance de la personne. Les démarches de soins tiennent compte des quatorze besoins décrits par Virginia Henderson (Henderson, 1969). Abraham Maslow propose, lui, une « pyramide des besoins »

Réalisation

Accomplissement Considération Reconnaissance Estime de soi Communication Sentiment d’intégration Appartenance à un groupe Sentiments de sécurité, limites, repères, cadre défini Besoins élémentaires, d’ordre physique et matériel LES BESOINS FONDAMENTAUX DE LA PERSONNE SELON

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 LES BESOINS FONDAMENTAUX DE LA PERSONNE SELON VIRGINIA HENDERSON 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14.

Respirer Boire et manger Eliminer Se mouvoir et maintenir une bonne posture Dormir et se reposer Se vêtir et se dévêtir Maintenir la température du corps dans les limites normales Etre propre, soigné et protégé ses vêtements Eviter les dangers Communiquer Agir selon ses croyances et ses valeurs S’occuper en vue de se réaliser Se divertir Apprendre

Ecouter : la plainte du patient, sa souffrance, ses peurs, ses révoltes, ses silences, ses sanglots. Mais aussi écouter les différents membres de l’équipe soignante, faisant part de leurs observations. A) B)

C)

D)

Communiquer : verbalement ou non, pour que s’instaure un climat de confiance et informer le malade et son entourage au rythme des questions Réconforter : en l’assurant de ne pas l’abandonner Respecter l’autre Ô Respect du corps : Combien de malades réclament douceur, respect de leur pudeur, respect de leur intimité. Ô Respect des convictions de l’autre : nous n’avons pas à « vouloir pour l’autre ». Ô Respect du mystère de l’autre : « Accompagner, c’est être à côté : ni en avant, ni en arrière, ni à la place de. ». Ô Respect de l’irréductible solitude de celui qui meurt : cela est difficile à accepter : le moment de la mort nous échappe et l’autre nous échappe au moment de la mort. Vient un moment où il s’avance seul vers l’inconnu, mais nous restons sur la rive, alors que lui traverse le gué, seul. Etre compétent : bon nombre de médecins ou d’autres soignants sous-estiment la médecine palliative ; pas assez technicienne, elle leur semble une médecine trop psychologisante, trop relationnelle. Le soulagement des symptômes reste primordial et requiert un savoir-faire de la part des médecins et des autres soignants. Une formation s’avère indispensable et n’est jamais achevée. Il en va de notre responsabilité personnelle. Nous aimerions soulager totalement le malade et l’entourage de leur souffrance. Or, nous nous vouons là à une mission impossible, tant la souffrance est complexe. Nous rêvons souvent de « bonne mort », d’accompagnement réussi, voire parfait… La réalité nous invite à renoncer à ce rêve de toute puissance et à accepter l’inachevé.

« Accompagner quelqu’un, ce n’est pas vivre à sa place, c’est savoir que l’on peut quelque chose dans la pire souffrance, par la présence, les soins, la compétence, l’écoute, mais c’est aussi accepter la part d’inachevé, d’imperfection, d’insatisfaction de nos attentes sans en être détruits ou le vivre comme un échec personnel ». (J. PILLOT).

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SYMPTOMES EN SOINS PALLIATIFS En médecine, nous avons surtout appris à utiliser les symptômes pour nous aider à poser un diagnostic et instaurer un traitement de l’affection à l’origine de ces symptômes. En soins palliatifs, le raisonnement n’est plus obligatoirement le même. Un symptôme peut être ou devenir un phénomène en soi qui demande un soulagement sans forcément un traitement étiologique. L’objectif du traitement vise toujours l'amélioration de la qualité de vie. L’évaluation des symptômes et leur soulagement concernent toute l’équipe soignante, ce qui suppose une démarche commune. Loin de s’exclure, les diagnostics infirmier et médical se complètent. L’entourage du malade peut apporter des éléments importants à prendre en compte. Il est important de préciser les objectifs des soins et des traitements en fonction de l’état du malade qui peut évoluer très vite, d’où l’importance de repréciser les objectifs régulièrement et en commun pour éviter la discordance entre les objectifs médicaux et infirmiers. Les malades sont rassurés lorsqu’ils sentent un suivi même pour des symptômes apparemment mineurs. Quand ils participent à l’évaluation, ils ont le sentiment d’être écoutés et d’être encore un peu maître de la situation. La démarche de soin relève d’une volonté commune de travailler en équipe et de mettre le malade au centre des préoccupations, des décisions et des projets de l’équipe soignante. Les symptômes les plus souvent rencontrés en soins palliatifs sont : perte de poids, anorexie, asthénie douleur dyspnée, toux nausées, vomissements constipation, occlusion confusion, agitation anxiété, dépression troubles du sommeil escarres incontinence urinaire hémorragie. En toute fin de vie, il peut être important de savoir repérer des signes de mort imminente qui permettent de prévenir l’entourage, s’il le souhaite, que la fin est proche. Ces signes permettent également d’adapter les objectifs de soins à cette phase ultime. On peut constater à ce moment là une détérioration rapide de l’état général avec perte d’autonomie progressive : le malade devient grabataire. • Troubles neuro-psychiques : confusion/désorientation avec agitations et anxiété mais parfois plutôt une somnolence. • L’échec circulatoire : pouls rapide, hypotension, les extrémités des membres sont froides et cyanosées, marbrures des cuisses et sueurs froides. • Troubles respiratoires : la respiration devient rapide, superficielle puis diminution de la fréquence avec pauses respiratoires de plus en plus longues, encombrement bronchique, râles agoniques • Troubles des fonctions physiologiques : difficultés à avaler avec des fausses routes de plus en plus fréquentes, rétention urinaire ou à l’inverse incontinence urinaire ou rectale.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Le patient peut rester lucide jusqu’à ses derniers instants mais semble déjà loin ; ses sens ne réceptionnent plus le monde extérieur Il semble que c’est l’ouie qui disparaît en dernier. La température peut être très élevée, parfois due à une infection, mais le plus souvent due à un dérèglement de la commande centrale. Les infirmiers signalent souvent une odeur caractéristique. Le malade peut entrer dans le coma avant de décéder. Situations extrêmes : Quelques mots concernant des situations extrêmes que l’on peut rencontrer en phase terminale comme une détresse respiratoire terminale ou une hémorragie cataclysmique. Ce sont des expériences traumatisantes pour le malade, ses proches et les soignants, surtout si elles ne sont pas anticipées. Il est important dans la mesure du possible de prévoir ces situations avec explications au malade, sa famille et les soignants car elles demandent une sédation rapide du patient. Il est donc nécessaire d'y réfléchir avant et de prévoir parfois une prescription anticipée. Nous allons regarder quelques symptômes fréquents en soins palliatifs d'un peu plus près.

ANOREXIE – CACHEXIE L’anorexie est une diminution ou une perte rapide de l’appétit ou l’absence de désir de manger. La cachexie est un état de maigreur pathologique accompagnée d’une asthénie profonde et d’une dysfonction des organes. Pour les patients en soins palliatifs, l’anorexie, la cachexie et leur conséquence l’asthénie arrivent en tête des symptômes avant la douleur. Une perte de poids au-delà de 10 % du poids initial est considérée comme importante. La dénutrition est un facteur de détérioration net du confort et de la qualité de vie. Lorsqu’elle est sévère, elle est responsable d’une asthénie intense, de difficultés pour les gestes de la vie courante entraînant une dépendance vis à vis de l’entourage et du personnel soignant ainsi que des difficultés à se déplacer allant jusqu’à la grabatisation. Elle peut favoriser l’encombrement bronchique et les difficultés respiratoires du fait de la perte de la capacité musculaire. Le système immunitaire est altéré conduisant à des épisodes infectieux fréquents. On observe par ailleurs des troubles du goût, une peau très fragile parfois parcheminée avec une fréquence plus grande d’escarres au point d’appui. Les conséquences psychologiques sont loin d’être négligeables. L’anorexie, la cachexie sont source d’anxiété pour le patient mais aussi pour la famille (ne pas manger est souvent lié à la maladie et à la mort). La cachexie est une atteinte visible de l’image corporelle et peut profondément troubler le patient et sa famille. Elle est source d’isolement, de repli sur soi et de dépression. La dénutrition est à la fois en rapport t avec : principalement la réduction des apports alimentaires, l’évolution tumorale, les complications propres à certains traitements anti -cancéreux, les infections intercurrentes responsables de phase de catabolisme musculaire.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 La survie diminue en présence d’une cachexie : le pronostic est réduit pour une perte de poids de + de 6 % du poids antérieur. Plus que la cause de l’amaigrissement, c’est l’importance de celui-ci qui conditionne la survie. Le but principal de tout traitement en fin de vie doit être d’assurer le confort du patient. Une intervention nutritionnelle est souvent souhaitable. Elle doit être graduelle, raisonnable et s’intégrer dans une approche globale de soins palliatifs qui doit privilégier la qualité de vie. Une intervention nutritionnelle précoce pourrait permettre de ralentir la survenue de la cachexie cancéreuse et maintenir une meilleure qualité de vie pour les patients.

Diagnostic : L’interrogatoire permet d’apprécier l’évolution pondérale des 6 derniers mois, l ‘appétit, les prises alimentaires, la présence d’autres symptômes expliquant une perte de poids comme des nausées-vomissements, la douleur, une dépression, des troubles du goût etc. L’examen clinique recherche : une amyotrophie (tendons qui se creusent, fonte intercostale, fonte de cuisses, les épaules "au carré"), déshydratation, oedèmes, ascite, escarres, atteinte buccale. Des examens complémentaires sont demandés en fonction de l’évolution de la maladie. En phase avancée, on se limite en général à l’albumine et les lymphocytes : un taux d’albumine < à 20 g/l et des lymphocytes < 1 000/ml témoignent d’une dénutrition grave et souvent irréversible. Ne pas oublier une enquête alimentaire par une diététicienne.

Etiologie : Les causes sont multiples et variées : comme par exemple une atteinte digestive, une pathologie buccale, des troubles du goût, des maladies infectieuses, des médicaments, radiothérapie, chimiothérapie, troubles psychiques (dépression, troubles cognitifs, somnolence, douleurs, nausées et vomissements etc…).

Traitement : L’intervention d’une diététicienne ou des conseils généraux et diététiques sont indispensables. L’alimentation par voie orale est à privilégier, si elle est possible. Médicaments stimulant l’appétit (orexigène) : les corticostéroïdes entraînent un bien-être et peuvent stimuler l’appétit. Par contre, l’effet est de courte durée (de quelques semaines à quelques mois en général). On peut par exemple utiliser le Cortancyl ® ou Médrol ® 16 à 32 mg/j. Les progestatifs de synthèse (par ex. Megace ® améliorent l’appétit et la qualité de vie, la prise de poids concerne surtout le tissu adipeux. Il n’existe pas d’effet significatif sur la survie et l’inconvénient important est leur coût élevé.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Si après réévaluation, les résultats d’une alimentation par voie orale ne sont pas satisfaisants la question d’une indication d’une alimentation artificielle se pose. L’indication n’est jamais à poser de manière urgente mais après réflexion en tenant compte du contexte. On peut considérer comme indication type une tumeur des voies aéro-digestives supérieures à évolution essentiellement locale responsable d’une diminution importante des apports alimentaires à l’origine de la dénutrition. Ne sont pas des indications : une survie estimée à quelques jours, des troubles psychologiques, refus du patient, troubles de la vigilance. Dans ces cas, une hydratation simple est à discuter. Indications à discuter :une tumeur généralisée d’évolution rapide, métasta ses hépatiques multiples, œdème important avec hypoalbuminémie sévère. Quelle que soit la décision, le respect des préférences des malades (ou de leurs proches), après une information honnête, est primordial. La nutrition artificielle ne peut être qu’un élément raisonné et discuté d’une prise en charge globale et pluridisciplinaire. L’objectif principal d’une nutrition artificielle dans le contexte soins palliatifs est le plus souvent l’amélioration de la capacité fonctionnelle et de ce fait l’amélioration du confort du patient.

DOULEURS EN SOINS PALLIATIFS En soins palliatifs, il s’agit plutôt de plusieurs douleurs qu’une douleur. Des douleurs chroniques, qui avec le temps et l’évolution de la maladie, augmentent d’intensité avec en plus des pics douloureux spontanés ou provoqués par des mobilisations comme la toilette, des examens ou des traitements. Ces douleurs de différents mécanismes (douleurs nociceptives ou neurogènes) surviennent chez une personne atteinte de maladie mortelle incurable et évoluti ve malgré les traitements curatifs. Il faut considérer ces douleurs comme une urgence qu’il convient de soulager le plus rapidement possible car la douleur fait se replier le malade sur lui-même avec l’impossibilité de communiquer, d’avoir des relations avec son entourage. La fin de vie est une période de l’existence où "l’on n'a plus le temps d’avoir mal ": il est plus important de pouvoir finir les choses inachevées, de faire le deuil de toutes les pertes et de pouvoir se préparer à la mort. Par ailleurs, une douleur non soulagée peut accélérer la mort et une douleur qui s’est installée depuis longtemps est plus difficile à traiter. Il existe quelques règles générales à respecter quand on veut traiter des douleurs. Mis à part l’urgence, il est important d’instaurer un traitement efficace 24 h/24 h en tenant compte du délai et de la durée d’action du médicament. Il faudrait éviter de promettre une efficacité à 100 % car un état sans douleur en fin de vie est plutôt rare. Il est peut être mieux de parler de diminuer la douleur. Le traitement doit inclure le soulagement des pics douloureux dus par exemple à la mobilisation (toilette) qu’on peut traiter par des interdoses supplémentaires, à administrer avant en tenant toujours compte du délai d’action du médicament (par ex. injection de morphine en sous-cutanée au moins ½ heure avant la toilette). Les effets secondaires devraient, dans la mesure du possible, être annoncés et/ou négociés avec le patient.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 En phase terminale, il est important de repérer le moment où le malade n’arrive plus à avaler et où il convient de passer à une autre voie d’administration du médicament. Les différentes thérapeutiques contre la douleur que nous avons à notre disposition en soins palliatifs sont : les médicaments (généraux et locaux) la chirurgie, la radiothérapie, la chimiothérapie les traitements interventionnels (par ex. bloc nerveux, cimentoplastie vertébrale) la neurostimulation transcutanée (TENS) le massage, la relaxation le soutien psychologique/spirituel

Traitement médicamenteux : Pour une douleur importante d'une intensité 7 à 10 à l'EVA (Echelle Visuelle Analogique) on peut commencer d’emblée par un traitement de palier 3 de l’OMS, c’est à dire les morphiniques forts. Ce traitement peut parfois être à nouveau arrêté : par exemple un traitement temporaire par la morphine pour une douleur due à une métastase osseuse en attendant l’effet antalgique d’une radiothérapie. S’il existe une indication de traitement par morphine, les modalités d’instauration peuvent être les suivantes : - Morphine : dose initiale per os 60 mg/24h sous-cutanée : 30 mg/24h (1/2 de la dose per os) intraveineuse : 20 mg/24h (1/3 de la dose per os) Puis augmenter les doses en fonction de la douleur. Si la morphine est prise oralement, l’augmentation peut se faire par des interdoses de morphine LI (1/6 de la dose journalière par 4 heures). Chez la personne âgée la dose initiale est réduite de moitié Un exemple : patient traité par 2 x 30 mg de Skénan° , on peut lui proposer de prendre 1'Actiskénan° 10 mg en plus en cas de douleur, sans dépasser 1 gélule par 4 heures. Si toutes les interdoses autorisées sont prises alors on augmente le Skénan° de 2 x 30 mg à 2 x 60 mg/24h et l’interdose d’Actiskénan° sera 20 mg par prise. Pics douloureux : la prévention des douleurs induites par une toilette, par exemple, peut également se faire par 1 interdose. En fonction du délai d’action, il faut prévoir l’heure de la prise : morphine LI per os : 1 h avant morphine SC : ½ h avant morphine IV : 10 min avant la toilette. Pompe PCA (Patient Controlled Analgesia) Il existe la possibilité de mettre en place une pompe PCA avec de la morphine en IV ou SC. Cette pompe peut être programmée avec un débit de base en continu et des bolus que le patient peut s’administrer lui-même. Ceci à l’avantage d’obtenir des taux plasmatiques de morphine plus stables et ainsi d’assurer une meilleure analgésie sur le nycthémère et une consommation d’antalgiques moindre car mieux adaptée à la douleur du patient. 17

Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Tableau : début et durée d’action des morphiniques Début d’action

Durée d’action

1 heure

4 heures

4 heures

12 heures

4 heures

24 heures

Morphine sous-cutanée

30 min

4 heures

Morphine intraveineuse

10 min

30 min

Morphinique LI per os

sol.buvable cp. Sevredol° gél. Acti skénan°

1 prise/4 h ð 6 prises/24 h Morphinique LP per os

cp. Moscontin° gél. Skénan°: 2 prises/24 h gél. Kapanol°: 1 prise /24 h

Fentanyl transdermique

Durogésic° : 1 patch/3 jours

6-12 heures

72 heures

Hydromorphone LP per os

gél. Sophidone° : 2 prises/24h

2-4 heures

12 heures

Oxycodone LP per os

cp. Oxycontin° : 2 prises/24h

LI : Libération Immédiate

1 heure

12 heures

LP : Libération Prolongée

Effets secondaires de la morphine : -

représentation de la morphine par le malade (par ex. « si j’ai besoin de morphine ça veut dire que c’est la fin » d’où l’importance d’expliquer un traitement par morphiniques. constipation : quasi-constante donc prévention par prescription systématique de laxatifs dès la mise en route d’un traitement par morphiniques. nausées/vomissements : souvent transitoires (quelques jours au début du traitement) à prévenir/traiter par un anti -émétique. somnolence, confusion, hallucinations: ne pas confondre une somnolence due à la morphine avec la récupération d'une dette de sommeil. sécheresse buccale : surveiller l’état buccal et augmenter la fréquence des soins de bouche en fin de vie. myoclonies, hypersudation, prurit. rétention urinaire (homme). dépression respiratoire : très rare si instauration correcte (la douleur agit comme un antagoniste d’une dépression respiratoire). dépendance physique : syndrome de sevrage à l’arrêt brutal du traitement; il convient donc d’arrêter un traitement par morphine progressivement su r plusieurs jours.

Surveillance à instaurer en cas de traitement morphinique : douleur(efficacité du traitement), myosis, état de conscience, fréquence respiratoire, transit et diurèse, état buccal.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Fentanyl : patch Durogésic° -

Indication : douleur stable, or en toute fin de vie la douleur est rarement stable, donc la phase terminale n'est pas une bonne indication d'instauration. Avant de choisir le dosage du patch, titration possible avec la morphine LI. Equivalence morphine/fentanyl : 60 mg/24h morphine per os correspond à un patch de 25 µg/h de Durogésic°. Mettre le patch sur une zone dépourvue de poils (ne pas raser la peau avant). Attention en cas de fièvre ou chaleur car augmentation de la résorption et donc risque de surdosage. Attention en cas de sueurs car manque d'adhésion du patch donc risque de sous dosage. Début d’action : après 6 à 12 heures. Durée d’action : 72 heures (3 jours). Fin d’action : 6 à 12 heures après avoir enlevé le patch.

Co-antalgiques : Les co-antalgiques potentialisent l’action d’un traitement antalgique : Corticoïdes (HTIC, compression médullaire, métastases osseuses). AINS (métastases osseuses). Biphosphonates (métastases osseuses et hypercalcémie). Anxiolytiques. Anti-spasmodiques. Neuroleptiques. Types de douleurs : Les douleurs nociceptives peuvent en général être soulagées par un traitement morphinique. Par contre les douleurs neurogènes (de désafférentation) ne réagissent souvent pas aux morphiniques. Ces douleurs s’expriment souvent par des sensations de brûlures, picotement et/ou décharges électriques et réagissent plutôt aux antidépresseurs tricycliques (par ex. Laroxyl°, Anafranil°) et aux anti-épileptiques (par ex. Rivotril°, Neurontin°).

SYMPTOMES RESPIRATOIRES Dyspnée Définition : sensation subjective de difficulté respiratoire qui contraint l’individu à augmenter sa ventilation ou à réduire son activité. La sévérité n’est pas toujours corrélée à la gravité de la pathologie causale. C’est un symptôme extrêmement angoissant pour le patient, son entourage et les soignants.

Fréquence : la dyspnée est un symptôme fréquent en fin de vie, la fréquence et la gravité augmentent avec l’évolution de la maladie. Elle arrive en 4ème position chez des patients cancéreux en phase avancée ou terminale après la perte de poids, l’anorexie et la douleur (70 % des malades souffrent de dyspnée dans les 6 dernières semaines de leur vie).

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Physiopathologie : La dyspnée est caractérisée par une activation excessive ou anormale des centres respiratoires du tronc cérébral. Cette activation provient de stimuli émis ou transmis par des structures et des voies diverses : 1) récepteurs intra-thoraciques (par les nerfs vagues) 2) nerfs somatiques afférents (récepteurs mécaniques : muscles respiratoires, paroi thoracique) 3) chémorécepteurs du cerveau, aorte, carotides : PaO2, PaCO2, pH 4) centres corticaux supérieurs (angoisse, colère, dépression) Les centres respiratoires contrôlent la respiration en agissant sur les effecteurs mécaniques thoraco-pulmonaires (muscles respiratoires) Par exemple : l’hypoxie et/ou l’hypercapnie stimulent les chémorécepteurs qui informent les centres respiratoires d’une baisse de la PaO2 et/ou une augmentation de la PaCO2. Les centres respiratoires augmentent alors la commande motrice avec comme conséquence une augmentation de la fréquence respiratoire. Mécanismes à l’origine d’une dyspnée : 1) Diminution de la capacité respiratoire : à par obstruction des voies aériennes : tumeur, bronchospasme à par perte de l’élasticité pulmonaire : fibrose post-radique/médicamenteuse, emphysème à par perte du tissu fonctionnel : • compression : épanchement pleural, pneumothorax, ascite • iatrogène : pneumectomie, médicamenteuse (chimiothérapie) • œdème pulmonaire lésionnel ou cardiaque • lymphangite carcinomateuse • tumeurs bronchiques primitive ou secondaires • obstruction vasculaire : embolie pulmonaire à par déficit des muscles respiratoires : cachexie, paraplégie, paralysie du nerf phrénique, SLA, SEP, myopathies. 2) Augmentation de la demande ventilatoire : par augmentation du métabolisme de base : fièvre, acidose métabolique, acidocétose, anémie, parfois angoisse-panique. Les causes d’une dyspnée en fin de vie sont le plus souvent multiples.

Diagnostic/Evaluation : -

-

A l'interrogatoire on peut évaluer le retentissement sur la vie quotidienne. L’intensité peut être mesurée par l’EVA L'évaluation clinique précise le mode d'installation (progressif, brutal, paroxystique) les facteurs aggravants (changements de position), les caractéristiques de la dyspnée et les signes cliniques (avec ou sans bruits pulmonaires : stridor, sibilants, ronchi, crépitants; signes cardiaques et/ou signes généraux) Des examens complémentaires sont demandés en fonction de l’état du malade : Rx du thorax, mesure de la saturation en oxygène du sang périphérique par oxymétrie, NFS, scanner thoracique/abdominal

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Traitements : Les mesures générales : rassurer le patient pour diminuer son anxiété écouter le patient et ne pas le laisser seul expliquer le pourquoi de la dyspnée, les traitements prescrits et les résultats espérés installer le patient le plus confortablement possible en position semi -assise dans un cadre apaisant et calme apport d’air frais, ventilation efficace de la pièce kinésithérapie douce L'oxygénothérapie : utile en cas d’hypoxie, pas toujours indispensable ; respecter le désir du patient même si ce n’est pas toujours justifié sur le plan médical. Attention aux effets délétères : assèchement des muqueuses, hypercapnie. Le traitement étiologique est à envisagé au cas par cas selon la simplicité, l’efficacité attendue et l’acceptabilité par le patient: antibiothérapie traitement de l’insuffisance cardiaque : diurétiques, digitaliques, inhibiteurs de l'enzyme de conversion chimiothérapie, hormonothérapie radiothérapie principalement dans deux indications : 1. syndrome cave supérieur par envahissement tumoral du médiastin 2. obstruction bronchique tumorale laser et cryothérapie pour les lésions trachéo-bronchiques à évolution endoluminale prothèses endobronchiques : pour compression extrinsèque de trachée ou de bronches drainage d'un épanchement pleural, talcage pleural et plus rarement chirurgie (pleurectomie) Les traitements médicamenteux symptomatiques : 1) Morphine : des études récentes montrent l’efficacité de la morphine dans le soulagement de la dyspnée sans retentissement significatif sur la fonction ventilatoire. La morphine diminue la sensation de gêne respiratoire par action centrale : à diminution de la sensibilité des centres responsables de l’hypoxie et de l’hypercapnie à diminution de la consommation d’oxygène et du travail respiratoire à diminution de l’activité du centre de la toux à diminution de l’anxiété et de la douleur à amélioration d’une éventuelle décompensation cardiaque Utiliser de préférence des formes de morphine à ½ vie courte (voie orale ou sous-cutanée). Chez les patients non traités antérieurement par morphine commencer par 2.5 mg à 5 mg par 4 heures per os. Chez les patients déjà traités par morphine : augmenter les doses de 30 à 50 %. 2) Corticoïdes : par leur effet

– anti-œdémateux péritumoral - anti-inflammatoire - broncho -dilatateur - anti-tumoral en cas de lymphome Par exemple : méthylprednisolone : Solumédrol° 120-500 mg IV pendant quelques jours puis diminuer à la dose minimale efficace et relais oral si possible.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 3) Anxiolytiques : L'objectif est de soulager l’anxiété qui est majorée et qui majore la dyspnée. On utilise de préférence des molécules à ½ vie courte : alprazolam : Xanax° ½ vie : 10 – 20 h p.o lorazepam : Témesta ° ½ vie : 10 – 20 h p.o bromazepam : Lexomil° ½ vie : 20 h p.o midazolam : Hypnovel° ½ vie : 2 à 3 h iv ou sc Versed° diazépam : Valium° ½ vie : 32 – 47 h p.o ou injectable chlorazépate dipotassique :Tranxène° ½ vie : 30 – 150 h p.o ou injectable 4) Bronchodilatateurs : ß2 mimétiques en aérosols inhalés ou nébulisateurs La détresse respiratoire terminale est une situation particulière qu’il faudrait si possible anticiper avec le patient et toujours expliquer à la famille et aux infirmières car elle est très traumatisante et angoissante Dans ce cas, une sédation induite contrôlée et réversible se justifie. Par exemple : Hypnovel° : 1 amp (5 mg) diluer dans 10 ml de sérum physiologique, si possible, en IV ml par ml jusqu’à la chute des paupières avec parfois relais de 10 à 15 mg / 24 h en continu. Il peut être nécessaire dans certains cas de préparer la seringue d'avance pour que l’infirmière ou le médecin n’ait pas besoin, en cas de crise, de quitter la chambre et donc de laisser seul le malade dans cette situation de détresse extrême.

Encombrement bronchique / râles d’agonie Symptôme fréquent en fin de vie, surtout en phase terminale.

Définition L'encombrement correspond à une hypersécrétion bronchique avec difficultés d’expectoration. Dans la phase ultime on observe les râles d’agonie c'est à dire une accumulation des sécrétions salivaires dans l’arrière gorge quand le malade n'a plus la possibilité de tousser ni d’avaler. Il s'agit d'une respiration bruyante, particulièrement difficile à supporter pour l’entourage. L'apparition et l'allongement de pauses respiratoires chargées de silence accentuent encore le contraste avec ces râles d’expiration.

Traitement On propose un traitement en fonction de l’état et du souhait du malade Si à à à

une expectoration est possible : (traitement classique) fluidifiants/mucolytiques : par exemple Mucomyst° traitement éventuel par antibiothérapie kinésithérapie respiratoire douce

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Si à à à

une expectoration n'est plus possible : (patient fatigué ou incapacité de tousser) position semi -assise aspiration (avec l’accord du patient bien sûr) : à éviter en phase terminale traitement pour assécher les sécrétions des bronches: traitement anticholinergique :c'est surtout la scopolamine qui est utilisée en soins palliatifs; il s'agit d'un anti -secrétoire plus puissant que l’atropine ( 1/2 à 1 amp. de 0.5 mg. en sc./4h ou un patch de 1mg./72h) Les effets secondaires sont: - sécheresse buccale très importante ce qui nécessite l'augmentation de la fréquence des soins de bouche - rétention aiguë d’urines : surveiller l'apparition d'un globe vésical - confusion, hallucinations (surtout chez la personne âgée) - constipation

TOUX Définition /Physiopathologie La toux est un mécanisme réflexe protecteur des voies respiratoires avec : - des récepteurs au niveau des voies aériennes (larynx, trachée, bronches mais aussi oreille externe et moyenne, plèvre, péricarde, œsophage et voies biliaires). une voie afférente : nerf trijumeau V, nerf glosso-pharyngien IX et nerf vague X un centre de la toux (au niveau du bulbe) une voie efférente vers le diaphragme, les muscles expiratoires et la glotte

Fréquence La prévalence de la toux en soins palliatifs varie entre 29% et 83%. Plus de 70% des malades avec un cancer bronchique au stade terminale souffrent d'une toux. Ce symptôme gênant est parfois difficile à traiter.

Etiologie : On peut distinguer différentes causes : à causes liées au développement tumoral (par ex. : obstruction, fausses routes, lymphangite carcinomateuse, fistule oeso-trachéale). à causes liées aux traitements (radiothérapie, chimiothérapie: responsables de fibrose pulmonaire) à causes liées à d’autres affections : infections des voies aériennes, insuffisance ventriculaire gauche, asthme, reflux gastro-œsophagien etc. Caractéristiques de la toux qui peuvent orienter le diagnostic étiologique : à avec/sans expectoration à spasmodique (asthme, sub-œdème) à aux changements de position (pleurésie) à à l’effort : insuffisance ventriculaire gauche : rauque (laryngite) bitonale (paralysie récurentielle)

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Traitement : Causal si possible, mais même si traitement étiologique est instauré un traitement symptomatique est presque toujours indiqué: • en cas de toux productive - patient non épuisé : humidificateur fluidifiants kinésithérapie respiratoire aspiration si nécessaire - patient épuisé (phase terminale) : arrêt des fluidifiants/aérosols asséchant : anticholinergique : scopolamine humidificateur • en cas de toux non productive - antitussifs : antihistaminiques : par ex. Théralène°, Toplexil° Hismanal° - antitussifs opiacés : par ex. Tuxium°, Tussisédal, Néocodion,° Théramène°, Dénoral°, Trophirès° - antitussifs non opiacés non antihistaminiques : par ex. Silomat, Respilène Pour les malades sous traitement morphinique on peut augmenter les doses (10 à 30%).

NAUSEES ET VOMISSEMENTS Il s’agit d’un symptôme fréquent en soins palliatifs, 40 – 60 % des patients en fin de vie souffrent de nausées et vomissements.

Définition : La nausée : correspond à une sensation désagréable d’avoir envie de vomir, une crampe épigastrique, un dégoût de l’alimentation et un malaise général souvent accompagnés de symptômes du système nerveux autonome : par ex. pâleur, sueurs froides, salivation, tachycardie et diarrhée. Le vomissement : se définit comme le rejet actif par la bouche du contenu gastro-intestinal. Il résulte d’un effort pénible associant des contractions des muscles abdominaux et du diaphragme avec des spasmes digestifs et ouverture du cardia (rétropéristaltisme).

Physiopathologie : Le vomissement est déclenché par l’excitation du " centre du vomissement " (situé au niveau du mésencéphale) qui provoque une excitation vagale et ainsi le réflexe de vomissement. Les afférences directes du centre de vomissement sont : l’otorhinopharynx (sensations tactiles, olfactives, gustatives) l’arbre bronchique (vomissement provoqué par un encombrement, des quintes de toux) les noyaux vestibulaires (mal des transports, vertiges) le cortex cérébral (fonctions supérieures) le tractus digestif (mécano-récepteurs/chimiorécepteurs, sérotonine, dopamine, acétylcholine) les méninges

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Les neurotransmetteurs impliqués dans la stimulation du centre de vomissements sont l'histamine et l'acétylcholine. Il existe des afférences indirectes par stimulation de la zone gâchette chémoréceptive (chemoreceptor trigger zone : CTZ) situé dans l’area postrema sous le plancher du 4ème ventricule. Cette zone est particulièrement sensible aux substances chimiques : médicaments/toxiques et troubles métaboliques La stimulation de cette zone fait intervenir les neurotransmetteurs dopamine et sérotonine. Médicaments/Toxiques/ Troubles métaboliques

Zone Gâchette Chémoréceptive dopamine et sérotonine

Otorhinopharynx Arbre bronchique Noyaux vestibulaires Cortex cérébral

Centre du vomissement histamine et acetylcholine

Tractus digestif Méninges Excitation vagale

Vomissement

Etiologies en soins palliatifs : *digestives : par ex. stase gastrique, occlusion intestinale (cancer estomac, pancréas, grêle, colon) *irritation du pharynx : par ex. candidose, difficultés à expectorer *médicamenteuses : opiacés, AINS, antibiotiques, fer, digoxine *métaboliques : hypercalcémie, insuffisance rénale/hépatique *toxiques : radiothérapie, chimiothérapie, infection, syndrome paranéoplasique *HTIC et syndrome méningé : métastases cérébrales, méningite carcinomateuse *psychologique : anxiété *douleur

Diagnostic Il existe souvent plusieurs facteurs étiologiques. L'Anamnèse et l'examen clinique sont important pour préciser la cause principale et son mécanisme pour ensuite pouvoir proposer le traitement le plus adapté et le plus efficace possible.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Caractéristiques des vomissements : - les vomissements alimentaires, biliaires, fécaloïdes - les vomissements en jet de l'HTIC - les vomissements aux changements de position des étiologies ORL Il convient de différencier le vomissement d'une expectoration ou de régurgitations. Nausées et vomissements doivent être évalués séparément. Il convient de rechercher une cause médicamenteuse. L’examen clinique comprend l’examen de la cavité buccale, du pharynx, de l’abdomen et le toucher rectal. Les examens complémentaires sont réduits au strict nécessaire : biologie sanguine (urée, créatinine, calcium, digoxine, albumine etc…) ASP (radiographie de l’abdomen sans préparation) échographie abdominale. Les conséquences possibles des vomissements sont : brûlures oesophagiennes, épigastriques fausses routes pneumopathie de déglutition troubles métaboliques : déshydratation, insuffisance hypocalcémie retentissement nutritionnel hémorragie et syndrome de Mallory-Weiss caractère aléatoire de la poursuite des traitements oraux retentissement sur l’humeur du malade et de ses proches.

rénale,

déficit

électrolytique,

Traitement : Traitement de la cause lorsque c’est possible et réalisable. Mesures générales : éviter les mauvaises odeurs : aération de la chambre, faire des soins de bouche réguliers repas : petites quantités, plats bien présentés ne pas faire de l’alimentation une obsession. Traitements médicamenteux : les anti -émétiques Eviter la voie orale en cas de vomissements importants, empêchant l’absorption. De la cause du symptôme dépend le choix de l’anti -émétique : -Si la zone gâchette (CTZ) est impliquée : *Antagonistes de la dopamine : Phenothiazines (Nozinan, Largactil, Vogalène) Halopéridol(Haldol) Metoclopramide (Primpéran) Domperidone (Motilium) Par exemple : Haldol°0.5 à 2 mg par prise 2 à 3 fois /jour ou 5 mg/24 h en sc. continue. Primpéran° 10 mg x 4/jour per os ou 40 à 100 mg/24 h en sc. continue * Antagonistes de la sérotonine : (anti 5HT3) : Ondansetron : Zophren° Granisetron : Kytril° -Si le centre du vomissement est impliqué : *Antihistaminiques : Nautamine, Phenergan° *Anticholinergiques : Buscopan°, Scoburen°, Scopolamine° -Au niveau du tractus digestif (stase gastrique) avec intervention des neurotransmetteurs sérotonine, dopamine et acétylcholine : Zophren°, Kytril° *Agents prokinétiques (dopaminobloquants) : Primpéran°, Motilium° 26


Constipation Définition : fréquence réduite des défécations (constipation quantitative) et/ou une rareté et une dureté anormale des matières fécales (constipation qualitative). Il existe une grande variation interindividuelle et il convient donc de tenir compte des « habitudes intestinales » antérieures de la personne. L'indicateur objectif de constipation est la fréquence des défécations : moins de 3 fois par semaine.

Fréquence : variable selon les populations étudiées mais présente en soins palliatifs chez environ 65 % des patients.

Physiopathologie : Motilité intestinale : l’intestin grêle et le colon ont chacun leurs propres caractéristiques en ce qui concerne le rythme et la motilité. Les mouvements des muscles intestinaux mixent plus qu’ils ne propulsent le contenu intestinal, ce qui facilite la dégradation enzymatique et bactériologique des aliments permettant l’absorption des aliments et de l’eau. Des ondes de mouvements de propulsion se produisent dans l’intestin grêle toutes les 90 à 120 min associées à une augmentation des secrétions gastrique, pancréatique et biliaire. Après l’absorption de nourriture, ces ondes péristaltiques sont remplacées par des mouvements de mixage pour reprendre leur régularité à la fin de la vidange gastrique (qui est retardée par un repas abondant ou riche en graisses). Le colon a une activité péristaltique beaucoup moins fréquente d’où les mouvements en masse du contenu intestinal. Cette activité a lieu environ 6 fois par jour en 2 pics dont un le matin au réveil (petit déjeuner) et un deuxième après le repas du midi. La fréquence de ces mouvements est réduite par l’inactivité. Les résidus alimentaires transitent 1 à 2 heures dans le grêle et 2 à 3 jours dans le colon. En cas de constipation, le transit colique peut être prolongé considérablement et atteindre 4 à 12 jours en soins palliatifs. Les fibres musculaires intestinales forment un syncytium le long duquel se propagent des dépolarisations provenant d’une zone pacemaker. Le plexus myentérique qui est aussi sous influence externe par le système parasympathique coordonne la motilité intestinale. Effets des opiacés sur la motilité intestinale : Les opiacés sont responsables de constipation par *suppression du péristaltisme et*augmentation du tonus des sphincters et peuvent conduire à une occlusion iatrogène. Les opioïdes exogènes inhibent le relâchement du sphincter anal interne et diminuent la sensibilité anorectale ce qui exacerbe la constipation. La sensibilité anorectale diminue avec l’âge ce qui explique que la constipation induite par les opiacés est plus prononcée chez la personne âgée. Les deux principaux neurotransmetteurs impliqués dans le contrôle du péristaltisme intestinal semblent être le VIP (Vasoactive Intestinal Peptide) et l'acétylcholine.

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L’étiologie de la constipation en médecine palliative est rarement unifactorielle. Les facteurs étiologiques les plus importants à considérer sont les effets secondaires de la maladie cancéreuse et de l’utilisation des opiacés. à la maladie cancéreuse : • effet direct de la tumeur elle-même, par exemple : obstruction intestinale, compression intestinale extrinsèque, troubles neurologiques par compression médullaire, hypercalcémie. • effet secondaire de la tumeur: par exemple : anorexie, diète pauvre en fibres, déshydratation, asthénie, inactivité, etc… à constipation iatrogène médicamenteuse : • les opiacés • les médicaments anticholinergiques :les phenothiazines, les antidépresseurs tricycliques, les antiparkinsoniens, les antiacides (avec calcium ou aluminium), les diurétiques, les antihypertenseurs, les anticonvulsivants, le fer.

diagnostic Le diagnostic repose sur l'anamnèse lorsqu'il est possible et l'examen clinique (palpation abdominale et toucher rectal) qui permettent d’éviter les pièges de la constipation en médecine palliative : • le fécalome : peut se manifeste r (55 % des cas) par une diarrhée avec incontinence anale surtout chez la personne âgée (fausse diarrhée). 99 % des fécalomes siégent au niveau du rectum. • l’occlusion intestinale (tumorale ou par adhérence) : la présence d’une carcinose péritonéale, d’une intervention antérieure, une alternance de diarrhée et de constipation, des coliques abdominales, des nausées et des vomissements doivent faire suspecter une occlusion intestinale. On peut observer des symptômes semblables aux constipations opiniâtres ; il est important de faire la distinction car le traitement est différent. En effet la prescription des laxatifs stimulants en cas d’occlusion peut causer des douleurs sévères. • les douleurs abdominales : les effets des muscles intestinaux par propulsion sur le bol fécal sont souvent responsables de douleurs abdominales de nature colique ; ces douleurs sont parfois traitées par morphine (ce qui aggrave la constipation), d’où l’importance de la palpation abdominale, du toucher rectal et éventuellement de l'ASP pour visualiser la stase stercorale surtout chez la personne âgée. • l’incontinence urinaire : un fécalome peut être révélé par une incontinence urinaire particulièrement chez la personne âgée.

Traitements Mesures Préventives : mobilisation/activité boire assez (de petites quantités, fréquemment) alimentation :suffisamment de fibres si possible éviter au plus l'utilisation d'un bassin qui impose une position inadéquate et une augmentation de l’effet de poussée la main qui prescrit les opiacés doit aussi prescrire un laxatif (sauf contre-indication comme par ex. une diarrhée) pour éviter l’installation d’une constipation.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Traitement médicamenteux : Le choix du laxatif dépend du mode d’action du produit et de la consistance des selles : à selles dures : agent principalement émollient à selles molles avec difficulté d’expulsion : indication d’un stimulant péristaltique. En première intention on peut utiliser les laxatifs osmotiques comme le sorbitol ou le lactulose (Duphalac, Sorbitol Delalande, Forlax) éventuellement associé à un laxatif stimulant comme le séné (Tamarine, Sénokot). Avant tout traitement laxatif, il convient d'éliminer une occlusion. En cas de doute il est préférable d'utiliser des laxatifs d’action ramollissante. Les laxatifs de lest (son/mucilages) sont à éviter en soins palliatifs car ils nécessitent un apport hydrique suffisant (200 à 300 ml). En effet si la prise hydrique est insuffisante, il se forme une masse visqueuse qui peut précipiter une occlusion latente. Les laxatifs par voie rectale (suppositoires, lavements ou microlavements)qui peuvent être utilisé sont par exemple : Microlax, Normacol, les suppositoires à la glycérine ou les suppositoires de Bisacodyl (Dulcolax) En cas de fécalome on a recours à l'évacuation manuelle sous sédation (Hypnovel° 1/2 amp de 5mg en sc. par exemple). Autres traitements utilisés en soins palliatifs en cas de constipation opiniâtre : naloxone:Narcan (antagoniste des morphiniques) par voie orale toutes les 6 heures et neostigmine : Prostigmine° en sous-cutané.

CONFUSION DEFINITION : Il n’existe pas de consensus en ce qui concerne la définition de la confusion mentale. Le syndrome confusionnel associe des troubles de la vigilance, des troubles cognitifs et des troubles du comportement, avec parfois des perceptions anormales (pouvant aller jusqu’à des hallucinations visuelles ou tactiles). Ce qui caractérise la confusion c’est qu’il s’agit d’un état transitoire, d’installation aiguë, d’évolution fluctuante et perturbant le cycle nycthéméral.

PREVALENCE : La confusion est un symptôme fréquent en soins palliatifs. Chez les cancéreux en phase terminale la fréquence varie de manière importante de 39 à 89 % des cas selon les études. La prévalence augmente au fur et à mesure que l’on s’approche du décès. Chez les patients confus, le symptôme est jugé perturbant dans 45 % des cas, c’est à dire que près d’un patient sur deux tolère ce symptôme. La présence d’un syndrome confusionnel rend l’évaluation et le contrôle d’autres symptômes plus difficiles. (par ex. la douleur). Les patients douloureux sont souvent plus confus que les patients dont la douleur est bien contrôlée.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Soulignons l’intérêt du diagnostic précoce, la mise en route d’un traitement efficace augmentant les chances de faire régresser la symptomatologie. Cependant, le syndrome confusionnel reste souvent méconnu et trop souvent confondu avec un syndrome dépressif.

CLINIQUE : Il peut exister des signes prodromiques, comme par ex céphalées, asthénie, troubles du sommeil, troubles de l’humeur, irritabilité, anxiété…… Le plus souvent cependant le syndrome confusionnel s’installe brutalement. Il se manifeste par trois types de symptômes : une altération de la conscience et de l’attention : les troubles de la conscience de soi et de l’environnement sont constants ; les troubles de la vigilance se traduisent par une inversion du cycle nycthéméral (somnolence diurne et agitation nocturne), une obnubilation, une distraction, parfois au contraire une hypervigilance. des troubles cognitifs : désorientation temporo-spatiale, troubles de la mémoire (mémoire atteinte globalement), fausses reconnaissances, altération de la pensée (lenteur de la pensée ou au contraire accélération), troubles des perceptions aboutissant à des mauvaises interprétations visuelles et auditives. On observe fréquemment des troubles de l’humeur, anxiété, dépression, apathie, irritabilité, agressivité, suspicion. des troubles du comportement : agitation inadaptée ou au contraire léthargie. On peut distinguer deux grandes formes : - la forme « hypoactif-hypoalerte » : patient apathique difficilement stimulable, avec réponse lente et inadaptée, somnolent - la forme « hyperactif-hyperalerte » : patient extrêmement agité, sans répit, en alerte permanente, onirisme intensément vécu, hallucinations visuelles, parfois auditives ; le patient adhérant totalement à son délire. Le tableau clinique peut être plus ou moins complet. Il existe des formes très discrètes de syndrome confusionnel de diagnostic plus difficile. Le syndrome confusionnel est souvent source de souffrance pour le malade et son entourage. Diagnostic différentiel : - démence : détérioration intellectuelle d’origine organique corticale ou sous corticale, qui s’installe et s’aggrave progressivement et inexorablement ; - dépression : associant tristesse, inhibition psychomotrice et troubles du sommeil. Par définition le syndrome confusionnel est transitoire. Il se caractérise par une installation souvent en soirée, avec fluctuations dans la journée, possibilité d’épisodes fugaces, de lucidité et aggravation vespérale. L’évolution peut se faire vers : - la guérison sans séquelles, - la persistance avec aggravation progressive de l’état de conscience et le décès, - des séquelles psychologiques telles que dépression ou constituer une forme d’entrée dans la démence.

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ETIOLOGIES : Les causes sont variées : -

Etiologie organique : tumeurs cérébrales primitives (le plus souvent gliomes et lymphomes) et métastases cérébrales syndromes paranéoplasiques à type de vascularité sans atteinte organique cérébrale (surtout pour les cancers du poumon et du sein ) anoxie cérébrale (AVC, hématome sous-dural, anémie) hyperthermie, infection rétention urinaire fécalome

-

Etiologies endocriniennes : dysthyroïdie diabète insulinodépendant (le plus souvent par hypoglycémie)

-

Troubles métaboliques : insuffisance hépatocellulaire insuffisance respiratoire (par le biais de l’hypercapnie et de l’hypoxie) insuffisance rénale déshydratation désordres électrolytiques : hypo ou hypernatrémie, hypercalcémie hypoalbuminémie dénutrition (par le biais de l’hypoalbuminémie et le déficit en vitamine B1)

-

Causes iatrogènes : effets secondaires des traitements anticancéreux sur le système nerveux central : radiothérapie cérébrale (effet secondaire tardif ), risque accru en cas de chimiothérapie concomitante médicamenteuses : médicaments à effets anticholinergiques (antidépresseurs, tricycliques, neuroleptiques, scopolamine) AINS et corticoïdes opiacés (rôle à relativiser car souvent utilisés en association a vec d’autres médicaments ; un traitement bien équilibré n’entraîne en principe pas de confusion, mais celle-ci peut survenir en cas d’intolérance aux opioïdes ou lors de la phase de titration) anticonvulsivants benzodiazépines antagonistes H2 (cimétidine) médicaments cardiotropes En pratique tout médicament doit êtres suspecté même s’il n’est pas à priori réputé confusiogène.

En définitif les causes d’un syndrome confusionnel sont souvent multiples et intriquées. La cause exacte n’est reconnue que dans 21 % des cas dans une étude rétrospective et dans 44 % des cas dans une étude prospective, c’est à dire que même dans les équipes très attentives à ce syndrome on n’arrive à en déterminer l’étiologie qu’une fois sur deux.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Pour certains auteurs, il peut y avoir dans la confusion quelque chose de l’ordre « du refuge, du refoulement, du refus d’une réalité insupportable, d’une régression psychique choisie parce que salvatrice ». Il convient cependant de garder à l’esprit qu’il peut s’agir là d’une interpréta tion, qu’il est rassurant pour le soignant de penser que le patient « est bien là où il est » dans cette confusion protectrice.

TRAITEMENTS : Traitements étiologiques : Le traitement de la confusion passe en premier lieu par le traitement de la cause lorsqu’elle est connue, en tenant compte du rapport « bénéfice/coût » du traitement : accessibilité, facilité d’administration, souffrance éventuelle imposée au patient. Il convient de rechercher une cause médicamenteuse en première intention, en ne gardant que les médicaments essentiels et en réduisant éventuellement les posologies ou de les remplacer par des molécules ayant moins d’effets secondaires. Par ex. correction de l’hypercalcémie par une réhydratation ; correction prudente et progressive d’une hyponatrémie. Traitement symptomatique : mesures générales : - si possible ne pas laisser le patient seul - assurer un environnement calme, bien éclairé, diminuer les stimulations sensorielles - essayer d’établir des repères temporels et spatiaux - limiter le nombre des intervenants - éviter le transfert dans un autre service qui aggraverait la désorientation - expliquer au patient ce qu’est la confusion et quelle est sa cause supposée peut diminuer son anxiété - donner également des explications à son entourage - éventuellement techniques de relaxation, musicothérapie si l’état du patient le permet Traitement médicamenteux symptomatique : En cas de confusion calme, la règle est l’abstention thérapeutique. Un traitement médicamenteux symptomatique est par contre nécessaire dans les formes hyperalertes–hyperactives. Il a pour but de calmer le patient, réduire l’agitation, supprimer les hallucinations ou les éléments délirants en essayant de préserver au maximum sa vigilance et d’éviter une contention physique. On utilise en première intention : les neuroleptiques : halopéridol (Haldol° 1,5 à 20 mg par jour par voie orale, sous-cutanée ou IV), lévomépromazine (Nozinan°), chlorpromazine (Largactyl°), cyamémazine (Tercian), loxapine (Loxapac) en cas de confusion anxieuse, en cas de métastases cérébrales), tiapride (Tiapridal°). les benzodiazépines ( en cas d’anxiété importante et en cas de syndrome de sevrage aux benzodiazépines ) : on utilise de préférence des molécules à ½ vie courte et n’ayant pas de métabolite s actifs ; par. ex lorazepam (Temesta°) per os, midazolam (Hypnovel°) en sous-cutané ou IV. Dans les cas d’agitation extrême on a parfois recours à une sédation transitoire (par ex. Hypnovel° avec titration en IV puis relais par voie sous-cutanée continue). Le syndrome confusionnel étant par définition réversible, le traitement symptomatique doit être réévalué et réadapté quotidiennement.

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DROIT A L’INFORMATION Le droit à l’information du patient sur son état de santé concerne les informations sur le diagnostic mais aussi le pronostic, les investigations à envisager, les traitements possibles et l’évolution de la maladie avec ou sans traitement. L’information du patient prend toute son importance dans les situations d’annonce d’un diagnostic grave. On considère un diagnostic comme grave s’il entraîne une perte significative pour la personne malade. Or, il n’y a que le malade qui puisse dire ce qui est grave pour lui. En effet, on soigne toujours une personne et non pas une maladie. On touche ici un des points essentiels de la relation entre médecin et malade ; le malade doit être resitué au centre des soins redevenant acteur de sa santé. Le droit à l’information se justifie de différentes manières : Le respect de la dignité de la personne et de son auto -détermination. Il permet la participation du malade au choix des investigations et des traitements. Si le malade n’est pas clairement informé, il n’a pas les éléments nécessaires pour prendre une décision. Il permet d’obtenir la permission d’intervenir sur la personne malade. Il permet également le déclenchement de travail de deuil du malade et de ses proches avec leurs réactions de colère, d’agressivité, de déni, de dépression ou de tristesse. Ces réactions ne sont pas toujours évidentes à accepter par l’équipe soignante. Il est parfois difficile de garder à l’esprit qu’elles ne sont pas dirigées directement contre notre propre personne mais plutôt contre la maladie. Pour pouvoir accompagner la personne malade, il est important de comprendre ces mécanismes de défense. Il contribue à une relation de confiance entre médecin et malade et évite que le malade puisse se sentir trahi plus tard quand il découvre son véritable état par lui-même ou par un autre biais. La loi du 04 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé qui stipule : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé ». L’article 1111-4 précise : « Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l’avoir informée des conséquences de ces choix » et « aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne ». L’article 1111-7 donne le droit au malade d’accéder directement à son dossier médical.

Modalités de l’information : Pour informer un malade, il est primordial de s’adapter à celui-ci. Il convient de lui donner des informations compréhensibles pour lui, de répondre à ce qu’il veut savoir et peut entendre à ce moment là. L’information n’a pas besoin d’être apportée dans sa totalité en une seule fois. Il est souhaitable de respecter le rythme du patient et de l’informer progressivement. Le danger dans la transmission de l’information est de « vouloir pour l’autre ». Pour ne pas tomber dans ce piège, il peut être utile de mettre le malade en position de demandeur et se montrer disponible. L’information doit se faire oralement (et non par téléphone ou par courrier). L’attitude de la personne qui donne l’information est également importante. En effet, on peut observer une sensibilité particulière à la communication non-verbale : chaque geste ou regard est interprété par le patient. Dans la mesure du possible (et avec l’accord du malade bien sur), il est important de donner l’information au malade et à ses proches en même temps. On évite ainsi un décalage qui

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 peut compliquer par la suite la relation du malade avec son entourage. Les autres membres de l’équipe soignante ont également besoin de savoir ce qui a été dit et en quels termes. Après l’annonce d’un diagnostic grave, il est rassurant pour le patient que le médecin s’engage à ne pas l’abandonner dans l’évolution de sa maladie qu’elle soit favorable ou non. Des recommandations de bonnes pratiques sur la délivrance de l’information ont été établies par l’Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé (ANAES),

COMMENT CONCEVOIR LE TRAVAIL EN EQUIPE ? Avec l’accroissement du volume et de la pluralité des connaissances, la pratique médicale s’est considérablement modifiée ces dernières années. Il est rare aujourd’hui que la seule intervention d’un médecin suffise à soigner un malade. Dans la plupart des cas, il est aidé non seulement par d’autres médecins, mais aussi par des équipes d’infirmier(e)s et aide-soignant(e)s et par des professionnels paramédicaux. Cette multiplication des intervenants entraîne une modification des pratiques et le principe du travail en équipe est devenu une évidence qui s’est imposée dans tous les secteurs de la médecine. I. PRISE EN CHARGE GLOBALE DE LA PERSONNE : TRAVAILLER EN EQUIPE PLURIPROFESSIONNELLE Une équipe est un groupe de personnes unies par une tâche qui est ici de soigner des malades en fin de vie. De façon arbitraire, nous disons que l’équipe rassemble toutes les personnes que l’institution met à la disposition du malade et de sa famille. Tous les membres de l’équipe sont des personnes possédant les mêmes capacités morales ou éthiques. Chacun a en effet la capacité de s’interroger d’un point de vue éthique sur ses actes. En éthique, ce n’est pas parce que le médecin a plus de connaissances médicales qu’il est audessus du soignant et ce n’est pas parce que le soignant passe plus de temps au contact du malade qu’il est plus pertinent que le médecin. Pour autant, il est inutile et dangereux de ramener tous les membres d’une équipe au même niveau sous le vocable de soignant. Chacun a son identité propre, a un rôle à jouer. En soins palliatifs, on a beaucoup insisté sur les notions de soins et d’accompagnement. Or, il faut éviter que s’institue une hiérarchie entre ces deux modes d’attention portée au malade. L’importance donnée à l’accompagnement a entraîné pour certains l’impression d’une dévalorisation du soin et les soignants en ont beaucoup souffert. Comme le souligne J.Vanier, « La compassion consiste à être avec ceux qui souffrent, qui se sentent abandonnés de tous et rejetés. Il y a deux formes de compassion : la première implique une compétence, une capacité d’agir, d’être efficace … mais lorsque nous avons fait tout ce qui est possible, certaines souffrances demeurent. Il ne s’agit plus alors de faire, mais d’être là, de porter celui qui souffre. » (Vanier 1998). L’accompagnement fait partie du soin comme le soin fait partie de l’accompagnement.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Chaque membre d’une équipe est donc important, l’un n’excluant pas l’autre, l’autre ne pouvant venir à la place de l’un. Ainsi les expressions « pluri, multi, inter disciplinarité » sont souvent évoquées dans les articles ou les exposés traitant de l’aspect organisationnel des soins palliatifs. Mais la question qui se pose est celle de la mise en application effective dans les équipes. A quoi ces expressions renvoient-elles dans la clinique compte tenu de l’écart qui existe entre le discours et la pratique ? L’interdisciplinarité relèverait-elle d’un concept qui pourrait remettre en cause la tradition hospitalière française très hiérarchisée et compartimentée ? Le mot discipline signifie deux choses : tout d’abord, les diverses branches de la connaissance, mais également une règle de conduite commune aux membres d’un corps, d’une collectivité et destinée à y faire régner le bon ordre. L’expression pluri ou multidisciplinarité renvoie à la première définition, c’est-à-dire, le nombre de branches (ou de spécialités) nécessaires pour parvenir à la connaissance, spécialités juxtaposées de façon statique et dont la somme serait censée permettre l’accès à la compréhension du tout. L’expression interdisciplinaire exprime, quant à elle, la dynamique entre les personnes qui échangent à partir de leur domaine de connaissance. Il ne s’agit plus seulement d’accoler une série de connaissances mais, par le jeu du dialogue, de les mêler pour qu’elles s’altèrent mutuellement. Ainsi, le résultat est un enrichissement de la compétence des personnes et de leur compréhension d’une situation. L’interdisciplinarité est donc un modèle d’organisation du travail nouveau, en rupture avec le modèle hospitalier traditionnel. Dans un tel fonctionnement, chaque membre de l’équipe tire un enrichissement personnel en s’ouvrant à l’écoute des autres. L’interdisciplinarité incite à la découverte d’autres points de vue avec des regards différents et permet à chacun d’évoluer sans pour autant perdre son identité. Aborder la question des soins palliatifs est donc d’emblée entrer dans une conception unitaire, globale de la personne et a fortiori de la prise en charge. Le terme d’interdisciplinarité a ceci d’intéressant en ce qu’il évoque d’emblée la question de l’échange, de l’interaction entre partenaires où il ne s’agit plus seulement qu’il y ait plusieurs professionnels ensemble, les uns à côté des autres mais plutôt que ces professionnels, sur la base de leur champ de connaissances, de compétences, échangent, interagissent pour une meilleure prise en charge de la personne. Une équipe est donc un groupe de personnes qui a le désir de travailler autour d’un objectif commun. Chacune des personnes détient une compétence professionnelle. La réunion de ces multiples compétences dans l’équipe est l’occasion de discussions, de recherches, mais aussi de conflits possibles. De ces échanges, la compétence de chacun s’enrichit progressivement. Mais une condition essentielle pour le bon fonctionnement d’une équipe passe par une définition claire des règles du groupe (une structuration ) et le respect de ces règles.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 II.

COMPOSITION D’UNE EQUIPE PLURIPROFESSIONNELLE

En tout premier lieu avant d’évoquer les professionnels qui gravitent autour du malade, il me paraît important de rappeler que lorsqu’on parle de travail en équipe, on se situe d’emblée dans une prise en charge qui place le malade au centre des interventions. Chaque intervenant auprès de la personne fait partie de l’équipe : médecin, cadre infirmier, infirmier(e), aide-soignant(e), agent service hospitalier, assistant social, psychologue, psychiatre, kinésithérapeute, ergothérapeute, secrétaire médicale, bénévole … Leurs interventions peuvent être régulières ou épisodiques. L’existence d’un noyau central maintient la cohérence dans les soins mais la participation d’autres intervenants ponctuels est tout aussi fondamentale. Et il pourrait être intéressant d’ajouter que travailler en équipe, c’est également apprendre à travailler en présence des familles, puis en collaboration avec elles et savoir aussi admettre leur absence.

Kinésithérapeute Diététicienne Orthophoniste

Cadre Infirmier Infirmièr(e)

AideSoignante

patient

Secrétaire Médicale

Ergothérapeute Entourage Médecin

Musicothérapeute

ASH

Assistante Sociale

Aumônier

Bénévole

Psychologue Psychiatre

III. RECOMMANDATIONS POUR QUE VIVE UNE EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE . S’efforcer de définir un cadre de fonctionnement et de s’y tenir Les membres de l ‘équipe ne sont pas là par hasard, chacun a un rôle à tenir et à exercer au contact des autres. Nous pourrions citer le Dr M. SALAMAGNE : « La question de la fonction et des rôles réapparaît toujours actuelle et sans fin, nécessaire pour mettre de l’ordre là où l’échec thérapeutique, la non-guérison, la violence de la mort prochaine nous entraînent insidieusement vers le désordre. » Les tâches de chacun doivent être clairement précisées ainsi que leurs limites, et ceci pour tout le monde. Chacun apporte sa compétence spécifique et doit faire évoluer son propre stéréotype en tenant compte des acquis recueillis au contact des autres. Dans cette interdisciplinarité, plusieurs mondes se rencontrent : le monde médical, celui des soignants, des paramédicaux, de l’entourage, également celui des bénévoles. Chaque responsable doit, à son niveau après concertation préalable, établir un cadre de fonctionnement

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 précis qui laisse le moins de place possible à l’improvisation. Il faut s ‘efforcer de prévoir et d’anticiper les situations et tenter d’éviter les détails qui exaspèrent. Toute équipe doit avoir un leader, un chef. Les soins palliatifs représentent un secteur de la médecine, le référent doit donc être un médecin comme dans toutes les autres disciplines. Il devient alors également nécessaire de faire cohabiter la notion d’autorité hiérarchique qui doit rester opérante, avec celle de responsabilité qui doit rester entière pour chacun dans sa fonction et dans ses propres tâches. . Entretenir des espaces de parole vraie Chaque membre de l’équipe a des choses à dire et doit être entendu, chacun doit être respecté dans ce qu’il est et ce qu’il vit. Il faut apprendre à dialoguer ensemble, à accepter la parole de l’autre, à faire en sorte que les connaissances et la réflexion de chacun s’entremêlent et s’enrichissent mutuellement, à accepter que chacun exprime son ressenti sans que cela soit pris pour un reproche, une critique, une condamnation. Cela suppose beaucoup de confiance et une bonne dose d’humilité. Ce dialogue doit se construire tous les jours. Ces espaces de dialogue doivent se déployer dans trois lieux : ∗ dans des réunions d’équipe qui doivent être régulières, elles sont destinées à préciser et à améliorer le fonctionnement de l’institution, ∗ lors de rencontres ou de groupes de parole mis en place pour soutenir l’équipe, ∗ lors de discussions autour de décisions à prendre dans des situations particulièrement difficiles. Ces temps de rencontre sont indispensables au bon fonctionnement de l ‘équipe mais là aussi, le cadre doit être précisé et respecté. Il faut que chacun se sente vraiment concerné et questionné et prenne une part active à la discussion. Il ne faut pas que ces réunions se résument à une information sur des décisions déjà prises mais soient le lieu d’échanges. Mais, s’il y a un temps pour la discussion, il y en a aussi un pour l’action ? Il faut savoir clôturer une discussion et ne pas revenir sans cesse sur les conclusions qui ont été adoptées. . Les modalités de la prise décision Les décisions médicales appartiennent au médecin, elles engagent sa responsabilité. Les soins palliatifs constituent un lieu où les situations sont complexes et où les décisions sont difficiles. Les capacités éthiques sont rudement mises à l’épreuve et c’est généralement dans l’incertitude qu’il faut faire des choix. Si le médecin est responsable de ses actes, il a besoin d’être éclairé et la participation active de l’équipe est nécessaire avant la prise de certaines décisions. La recherche d’un consensus n’est pas indispensable et n’est pas une garantie morale et, comme le souligne R. Schaerer, une opinion majoritaire ne garantit pas mieux le respect de la personne malade qu’une décision prise par un médecin en pleine responsabilité. L’essentiel est que le débat ait lieu car il permet aux soignants de donner un sens aux décisions finalement prises. En l’absence de consensus, une tentative de compromis peut être recherchée, sinon il faut se résoudre à reconnaître un « disensus » avéré et une fois la décision prise, l’équipe doit être solidaire.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Pour toutes les autres décisions, un référent mieux placé que le médecin pourrait en être responsable : le cadre infirmier, l’assistante sociale, un soignant référent … après accord avec le reste de l’équipe. . Limites et faiblesses du travail en équipe Les tensions et les conflits sont inévitables surtout en soins palliatifs. Ici, chacun s’autorise à parler, à exprimer son opinion sans retenue. L’émotion autour de tout ce qui se vit ne fait que renforcer cette envie de dire pour évacuer, parfois avec violence. Il y a des moments où l’atmosphère est lourde. Ces crises doivent être gérées au mieux, soit entre les personnes concernées soit avec l’intervention d’un tiers. Elles sont inévitables mais quand l’équipe arrive à les surmonter, elle en ressort indiscutablement grandie. En guise de conclusion, on pourrait dire que l’entité «équipe » n’existe pas. Elle se construit jour après jour par la volonté commune d’approfondissement des capacités de chacun et leur mise au service de tous

Communication avec le malade et ses proches Plan: 1. Les aspects fonctionnels de la communication 2. Les attitudes dans la communication 3. La notion d’écoute 4. La relation d’aide en soins palliatifs 5. Les limites dans la relation et la communication RELATION-COMMUNICATION EN SOINS PALLIATIFS • Introduction : La communication et la relation au malade tiennent une place centrale dans la pratique des soins palliatifs. La difficulté rencontrée par beaucoup de médecins sera la manière de communiquer pour annoncer soit des diagnostics entraînant une probabilité élevée de survenue du décès, mais bien au-delà, communiquer avec le patient en soins palliatifs, c’est laisser s’exprimer ce que le malade vit au quotidien, comment il appréhende ce qu’il ressent dans son propre corps, dans les relations avec l’entourage et d’autre part, ce que les médecins peuvent en dire. Dans ce contexte, nous aborderons quelques éléments de base de la communication, les enjeux en soins palliatifs, les limites imposées par la relation humaine. •

Les aspects fonctionnels de la communication :

Dans une approche fonctionnelle la communication est une transmission de message. Chacun va tour à tour tenir une place d’émetteur et de récepteur ; le même message ne sera pas perçu de manière identique par l’émetteur et le récepteur. La composition du message, soit en communication verbale ou non verbale, est liée à de multiples facteurs : l’environnement, la position de chacun, l’objectif de la communication, les préoccupations consciente et inconsciente de l’émetteur et du récepteur etc…, où veux en venir celui qui transmet un message est la question centrale.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 En communication verbale, nous sommes aussi tributaires des mots qui se déclinent en signifiant et signifié, c’est ce rapport qui va entraîner le « mal-entendu ». Le Feed-back, pourra faire préciser à l’autre le contenu de ses messages et être un moyen d’arriver au niveau fonctionnel à une communication de qualité. •

Les attitudes dans la communication :

Quel que soit le contenu des messages, nous adoptons un certain nombre d’attitudes, lorsque nous essayons de communiquer avec autrui. Deux positions se dégagent : Le message informatif qui n’appelle pas une réponse autre que d’intégrer l’information, et l’ordre qui est une injonction que l’autre accomplisse ou pas un acte. La communication qui laisse une place d’expression où l’autre peut exprimer ce qu’il vit, dans ce cas les attitudes adoptées peuvent se partage en 6 catégories : Le jugement de valeur L’interprétation La suggestion, le conseil Le soutien, le réconfort Le questionnement L’écoute •

La notion d’écoute :

Ce terme est issu de la relation d’aide conceptualisée par Carl Rogers, Psychologue Humaniste, dans les années 1950. Par la suite, il a été approprié dans les conceptualisations du rôle propre des infirmiers. D’autre part, dans le champ social il a été largement repris et aujourd’hui il est largement vulgarisé, mais a aussi perdu de son sens premier lié à la psychologie humaniste. Dans ce domaine, il s’appuie sur une technique qui est la reformulation du message reçu pour permettre à l’interlocuteur de préciser et d’approfondir sa pensée, par là il va trouver lui-même les réponses à ses interrogations, préoccupations et aux problèmes qui se posent ou qu’il se pose. C’est dans ce sens que l’écoute peut permettre de sortir des attitudes de conseil, réconfort, interprétation et questionnement. La notion d’écoute se retrouve également dans l’approche psychanalytique, alors que C. ROGERS l’évoque dans une approche psychothérapeutique. S. FREUD avait déjà mis en lumière le déroulement de la parole du patient en évitant l’intrusion du vécu propre de celui qui écoute, c’est à dire un contre-transfert. Néanmoins dans toute relation, le transfert se met en place par un mode positif ou négatif, et dans la psychanalyse l’enjeu du travail est l’analyse du transfert. Cette demande est rarement explicite en tant que telle dans une relation de soins, et il est fort difficile de la situer dans une demande médicale où le corps dans son réel est présent et la médiation de ce même corps par le symbolique. Rappelons également l’ambiguïté du signifiant « écoute » qui comme également le transitif « écouter » qui nous renvoie à des notions d’obéissance. Dans ce sens, nous sommes renvoyés à des questions de savoir, d’autorité et de pouvoir qui sont à mettre en perspective d’un savoir ou pouvoir sur le corps. Or, dans la situation de soins palliatifs, la notion de guérison de la maladie est mise en échec, qui sera relayée par des soins qui viseront la prise en charge de symptômes dans un temps de vie qui s’achemine vers la finitude de la vie.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 Cette relation d’aide sera dans ce contexte renvoyée aux représentations concernant la vie et la mort, le lien et sa dissolution, le souvenir et la mémoire. •

La relation d’aide en soins palliatifs :

Une relation d’aide qui se limiterait à l’acquisition et à l’utilisation des techniques de communication serait un leurre ou une manipulation mentale. Le lien qui va s’établir entre le patient et son entourage devra être fondé sur un climat assurant la confiance, la méfiance et le jugement de valeur sont les entraves majeures à instaurer la relation de confiance. Dans cette relation médecin et patient vont faire connaissance mais faute de reconnaissance de l’un et de l’autre la relation sera vouée à l’échec. Cette connaissance et reconnaissance permettront l’expression des problèmes, des difficultés des patients et des familles, mais également à exprimer des craintes, des angoisses face à la situation actuelle. La situation de soins palliatifs étant fortement anxiogène en raison de la proximité de la mort, des mécanismes de défense se mettent en place. Ces mécanismes de défense font partie des ressources du patient. La relation d’aide pourra permettre parfois de dépasser ces mécanismes et trouver des ressources psychiques pour affronter la souffrance de la fin de vie. •

Les limites dans la relation et la communication :

Une méprise du concept de la relation d’aide serait de « vouloir aider » le patient dans un processus de bonne mort. « Bonne mort » est étymologiquement l’euthanasie, terme transformé par la suite en acte de donner la mort. La demande d’euthanasie est à « entendre », elle fait partie des mécanismes psychiques régulant le rapport à la mort et toute demande d’euthanasie ne recouvre pas une demande de passage à l’acte entraînant une précipitation de la survenue du décès. Cet exemple permet de définir l’écoute et la communication, non pas comme un accès immédiat des demandes, mais à une compréhension de processus psychiques au détour des souffrances des patients. Cette communication touchera aussi le soignant dans son vécu et avec des échos psychiques qui peuvent réactualiser ses propres problématiques. Une autre limite serait le manque de temps, en effet l’écoute demande un certain temps pour permettre le déroulement du discours du patient, mais d’un autre côté un entretien de plus de 30 à 45 minutes est une durée limite où la capacité d’écoute s’amenuise. La limite est également imposée par la représentation de la mort, la mort dans la réalité ce qui nous renvoie, aux effets conscient et inconscient de notre représentation du monde, de la vie et de sa finitude.

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REPERES ETHIQUES AUTOUR DE SITUATIONS DIFFICILES EN SOINS PALLIATIFS REFUS DE SOINS ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE EUTHANASIE INTRODUCTION La maladie grave entraîne la personne dans une situation de souffrance profonde et vive, souffrance appelée "globale" ou "total pain" par Cicely SAUNDERS, pionnière des soins palliatifs en Grande Bretagne, qui déborde largement la question d'un inconfort physique, aussi grave soitil. La maladie grave entraîne l'entourage de la personne malade dans une souffrance similaire, et le met en crise. Les soins palliatifs reposent sur des actes techniques en évolution constante, posés au cœur d'une relation symétrique, quoi qu'inégale, entre soignants, personnes malades et leur entourage. L'attention à la relation humaine et la vigilance portée au dialogue comporte le risque heureux d'émergence de situations difficiles, voire conflictuelles, nécessitant réflexion personnelle, travail d'équipe, créativité et humilité. LE REFUS DE SOINS Cette situation peu fréquente est violente. Elle peut susciter chez le soignant trois types de comportements : − Ignorance de la situation qui "n'a pas lieu d'exister" − Culpabilité et peur à l'origine de comportements réactionnels à leur tour violents − Questionnement inconfortable sans a priori reposant sur trois pieds : ∗ le dialogue avec le patient, travail de l'écart qui existe entre les interlocuteurs, ∗ l'interrogation sur soi même et les réactions intérieures suscitées par la situation, ∗ la réflexion en équipe. Ce travail permet d'explorer quelques pistes : a) Dans la situation présente y a-t-il vraiment refus ? Il s'agit de vérifier la persistance du refus dans la durée et sa permanence envers différents soignants. b) Le refus est-il éclairé ? L'informa tion du patient et de sa famille sont là en jeu, information concernant le moment précis et le geste en question et information concernant le contexte plus large de la maladie, de son évolution et des problèmes en cours.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 c) S'il y a refus éclairé, refus de quoi ? ⇒ refus d'un geste ? Ce type de refus soulève la question bien souvent d'un conflit de valeur entre soignants et patient au sujet de ce qui est "bon pour le patient". Les soins palliatifs sont attachés à proposer au malade le mieux pour son confort tel que lui-même le conçoit. Cette attitude amène effectivement à poser des gestes extérieurement très divergents pour des situations apparemment identiques, mais concernant des personnes très différentes (exemple : pose de sonde naso-gastrique, reprise de chimiothérapie, niveau d'alimentation...) ⇒ Refus d'un soignant ? Cette situation est difficile à envisager puis à supporter. Le respect de l'autre comme sujet va jusqu'à accepter que cet autre interrompe le dialogue. Le refus de la part de l'autre à l'égard de nos propositions nous met dans une impuissance radicale qui nous rappelle que nous n'avons pas tout pouvoir ; il s'agit de rester dans une attitude ouverte qui refuse d'enfermer l'autre dans l'attitude d'un moment, mais respecte sa décision ⇒ Refus global de la vie ? La relation avec une personne malade dont le désir est épuisé, qui dit son désespoir et l'échec du moment dans la quête d'un sens est une situation difficile, qui ne peut se vivre que dans un climat de confiance et de dialogue, même minime entre deux sujets Je et Tu, pour signifier au patient lui-même à bout de force la permanence de son existence et de sa dignité pour d'autres. LA DEMANDE D'EUTHANASIE C'est une autre situation rare mais suffisamment grave pour tenter un éclairage particulier. La demande d'euthanasie formulée par une famille à l'insu du patient ouvre un travail de relation entre la famille et les soignants, différente de la demande formulée par un patient lui-même à l'équipe soignante ou à un de ses membres, de mettre fin à ses jours. Les réflexions intellectuelles menées à ce sujet sont intéressantes mais parfois loin de la réalité de ces personnes malades à l'heure de cette crise : que dit la personne qui demande l'euthanasie ? − Je souffre trop − Je n'en peux plus − Faites moi mourir Il faut entendre toute la plainte et non pas la seule demande de mort. a) Je souffre trop La souffrance dont il s'agit est réelle, pleine, elle submerge le patient, elle est indiscutable, aucun soignant ne peut la nuancer. De quelle souffrance s'agit-il ? La douleur physique incontrôlable est rare, elle existe dans 5 % des demandes d'euthanasie (enquête Pays-Bas année 2000) La souffrance d'ordre moral est celle qui est présente la plupart du temps dans ces demandes d'euthanasie : plus que la peur de la mort, la tristesse de quitter la vie ou le désespoir par rapport au passé, il semble que la plainte majeure tourne autour du sentiment d'indignité et de déchéance de la personne malade. Cette plainte profonde est à entendre, à supporter dans la durée, sans souci de minimiser ou consoler ; elle convoque le soignant à sa propre conception de la dignité de l'homme ; c'est l'attitude du soignant par rapport au sujet malade au cœur de cette plainte qui pourra être parole et réouverture. b) Je n'en peux plus La force de cette parole est indiscutable. Là encore aucune parole d'encouragement ou de nuance n'est acceptable. Il existe des possibilités d'ordre technique à négocier avec le malade (par exemple le sommeil induit artificiellement pour une durée convenue et courte, de l'ordre de 24 à 48 heures). Ce sommeil réversible permet de prendre en compte le caractère aigu de l'épuisement du patient à un moment précis sans fermer l'avenir.

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Faculté de Médecine – U.L.P. – Strasbourg –France - 2003 c) Faites-moi mourir Donner la mort en réponse à cette demande est vécu souvent comme l'ultime acte de courage, de solidarité et de respect vis à vis du patient. Dans les équipes de soins palliatifs, la solidarité, le courage et le respect de l'autre à cette heure orientent plutôt la réponse vers la poursuite de la relation avec cette personne dans cette difficulté, la recherche du dialogue, et l'invention ensemble du "comment vivre aujourd'hui". Les thérapeutiques et la prise en charge du patient seront rediscutées afin d'éliminer tout ce qui deviendrait acharnement thérapeutique. La relation entre la personne malade et les soignants continuera, gardant chacun dans sa qualité de sujet, cassant l'isolement du patient même si persistent sa solitude radicale, sa tristesse et sa souffrance. L'ACHARNEMENT THERAPEUTIQUE − L'acharnement thérapeutique n'est pas : ∗ une question de type de geste technique ∗ une question d'inadéquation entre un traitement et un stade de maladie − L'acharnement thérapeutique peut apparaître lorsqu'il y a conflit entre les soins prodigués au patient et la qualité de vie telle que lui-même la conçoit. − L'acharnement thérapeutique ne serait-il pas la réaction des soignants au malaise profond que procure la constatation de l'impuissance radicale et finale de la science par rapport à la mort. − L'acharnement thérapeutique peut être l'expression du besoin de puissance des soignants. − L'acharnement thérapeutique est facilité par certains types de relations patient/médecin comme la promesse formulée en début de prise en charge de guérison ou de "tout faire". − L'acharnement thérapeutique peut conduire à la décision d'euthanasie par un même médecin dans la logique de son illusion de toute puissance. Ici encore le choix d'un dialogue réel entre le patient et les soignants permet à la personne malade de choisir de dire oui ou non aux gestes techniques proposés qui deviennent alors réellement thérapeutiques quelle que soit leur ampleur technique ou leur acceptabilité subjective. CONCLUSION C'est la décision de bienveillance et de respect de l'autre, l'engagement à travailler en équipe, et l'acceptation de se remettre en question qui éclaireront ces situations de questionnement éthique nécessaires et fréquentes dans la relation entre soignants et personnes malades gravement atteintes et proches de leur mort.

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PRISE EN CHARGE A DOMICILE D’UN PATIENT EN SOINS PALLIATIFS

Le domicile nécessite que les soins soient dispensés dans les meilleures conditions. Pour assurer une continuité des soins, il est nécessaire de tenir compte : de l’environnement psychologique et matériel du patient et de sa famille, de la coordination entre l’hôpital et le domicile. Les conditions pour la réalisation d’un retour à domicile sont multiples : en priorité, il faut avoir l’avis du patient. puis s’assurer de la présence d’un entourage qu’il soit familial ou amical. vérifier les conditions de vie (salubrité du logement, accessibilité, etc…). évaluer les conditions financières pour la mise en place d’aides sur le plan humain non prises en charge. la personne et son entourage doivent être prévenus suffisamment tôt et doivent être partie prenante de l’organisation.

Deux modes de structures à domicile peuvent être mises en place : À Les structures médicales et paramédicales qui sont prises en charge par les organismes de sécurité sociale, à savoir : le médecin traitant l’infirmière le kinésithérapeute le pharmacien les prestataires de service Le médecin doit veiller à ce que le patient bénéficie de l’ALD (Affection de Longue Durée) afin de permettre à celui-ci d’être pris en charge à 100 % auprès des organismes de sécurité sociale et d’être dispensé de l’avance des frais. Le lien entre les partenaires à domicile doit être effectué par le service hospitalier afin de s’assurer de leur disponibilité au moment de la sortie du patient. Á Les structures humaines qui nécessitent une participation financière : Un bilan social et financier est indispensable, il déterminera les aides auxquelles le patient à droit. En effet, il peut bénéficier selon l’âge et les revenus d’une aide à domicile par l’intermédiaire d’associations ou par la mairie, le conseil général, les organismes de sécurité sociale. Cette aide, selon la demande, sera orientée sur la personne soignée elle-même (aide aux repas, surveillance) ou sur l’entretien du logement, du linge, ou la préparation des repas et les courses. Ce retour à domicile s’organise ainsi selon l’évaluation médicale, l’évaluation infirmière, l’évaluation sociale et la concertation entre les différents partenaires. Il s’organise dans le temps et pourrait être compromis par manque de l’une ou de plusieurs conditions (manque d’infirmière par exemple, médicaments non disponibles en pharmacie, manque d’entourage).

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Livres :

Bibliographie

*DOYLE D, HANKS GW, Mac DONALD N, Oxford Textbook of Palliative Medecine 2nd edition, Oxford University Press 1998. * INGRAM R.H , BRAUNWALD E. Dyspnée in :Médecine Interne ; Harrison T.R. 14ème édition Mc Graw-Hill, 2000, 224-227. *JACQUEMIN D, Manuel de Soins Palliatifs 2ème édition, DUNOD. Paris 2001. *SANG B, LAVAL G, Les principales thérapeutiques médicamenteuses en soins palliatifs 5ème édition, CHU de Grenoble, 2001.

Articles : * de la Génardière C,Pour que la confusion « psy » soit opératoire JALMALV n°35 , déc.1993. *J.M. LASSAUNIERE JM , PLAGES B, Modèles organisationnels à l’hôpital, l’interdisciplinarité JALMALV n°40, mars 1995. * RAWLINSON F. La dyspnée et la toux , European Journal of Palliative Care, octobre/novembre 2000 , vol 7 n°5. * RIPAMONTI C. Managment of dyspnea in advanced cancer patients. Support Care in Cancer. 1999 , 7 : 233-243. ∗ SFAP Collège soins infirmiers L’ infirmier(e) et les soins palliatifs, Masson 1999. *TWYCROSS R, BADE I, Nausées et vomissements dans le cancer avancé, European Journal of Palliative Care, mars/avril, 1998 vol 5 n°2. pp 39-44. *YOUN SEON CHOI,PhD, BILLINGS JA, Opioid Antagonists: A review of Their Role in Palliative Care, Focusing on Use in Opioid-Related Constipation, Journal of Pain and Symptom Management, july 2002, vol.24 No 1. * Passage, Journal d’information du Groupe OGF, n° 12, printemps 2002.

Cours: * ABIVEN M, Cours de DIU de Soins Palliatifs Strasbourg-Besançon,1999. * AUBRY R, Confusion et anxiété, Cours de DIU de Soins Palliatifs et d’Accompagnement Strasbourg – Besançon , mai 1999. * BEAL JL Cours de . DIU de Soins Palliatifs et d'Accompagnement Dijon-Nancy 1999-2001. * FIGNON L, WARY B,Traitement des symptômes pénibles en soins palliatifs, Cours du DIU de Soins Palliatifs et d’Accompagnement Strasbourg – Besançon, avril 1999. * ROUSTEAU L, Anxiété – Confusion, Cours de DIU de Soins Palliatifs et d’Accompagnement Strasbourg – Besançon, 2000. * Site internet de l’association François-Xavier BAGNOUD http: /www.fxb.org.historique.

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